Måned: april 2016

Jeg ble nylig intervjuet i lokalavisen, men hvis du ikke har avisen ble det også skrevet en kort sideartikkel som du kan lese HER.

Hvilke sykdommer har du? Kan du forklare hvordan syk du er?

Jeg har Crohns. Det er en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Jeg ble operert i 2012. Ved å operere ut 25 cm av det betente området i tarmen har det foreløpig tatt bort de verste plagene. Nå er jeg til utredning for ME ved ME-senteret i Oslo. De siste 6 årene har leger og spesialiter diagnostisert meg med ME og jeg er derfor til utredning der. ME er kronisk utmattelsessyndrom.

Når du fikk du sykdommene?

Det begynte på slutten av barneskolen, i 2008. Da var jeg aktiv med idrett fra morgen til kveld. Det begynte med hodepine, hyppig hjertebank og jeg ble ofte sliten og trøtt, noe som var uvanlig til meg å være. Høsten 2009 sa det stopp. Min daværende fastlege mente at jeg hadde angst, fordi jeg hadde veldig vondt i brystet, samtidig som jeg var for sliten til å kunne delta på skolen. Han mente at mamma var en typisk hysteriske mor, noe hun forøvrig aldri har vært. Etter tre uker fikk jeg byttet fastlege, men han lurte også først og fremst på om det gikk bra på skolen og om jeg hadde venner. Etter en stund skrev jeg en lapp om hvordan jeg følte meg og da mamma fikk legen til å lese det jeg hadde skrevet ble fokuset raskt et helt annet. Det ble gjort undersøkelser og tatt blodprøver. Det viste seg at jeg hadde atypisk lungebetennelse, svært lav D-vitamin og et jernlager som nesten var tomt. Etter en antibiotikakur for lungebetennelsen var jeg fremdeles like utmattet og ble derfra undersøkt videre. Det ble funnet tre virus i kroppen min, og det viste seg at en eller flere av disse kan ligge i forkant av ME. Det var første gang vi hørte om ME.

Jeg husker ikke så mye fra den tiden. Jeg lå i sengen dag inn og dag ut. I perioder kunne jeg verken se på tv, lytte til musikk eller lese, fordi jeg var sensitiv for spesielt lyder og lys.
Etter at jeg startet med jerntabletter begynte magesmertene og 1 år senere ble jeg diagnostisert med Crohns. Jeg begynte på medisiner, men etter 1 år viste det seg at de ikke hadde effekt og jeg ble derfor operert.

Påvirker sykdommene dine deg, og hvorfor?

Crohns påvirket meg mer før operasjonen, men den begrenser meg fremdeles. Det hender at jeg må bli hjemme i stedet for å dra ut med venner, spesielt de gangene det er dårlig tilgang på toaletter. Magen min ser ofte ut som en stor ballong, og det kan være så smertefullt at det blir vankelig å stå oppreist. Jeg har også endret kostholdet. Nå spiser jeg minst mulig dyreprodukter fordi magen fungerer bedre uten.

Utmattelsen påvirker meg i stor grad. Jeg fullførte ungdomsskolen med flere fraværsdager enn dager jeg var der. I en alder av 20 år har jeg ikke begynt på videregående. Jeg har så langt prøvd to ganger, men det gikk dessverre ikke. Jeg har gått glipp av ungdomstiden og det som følger med den. Det har vært vanskelig, men nå prøver jeg å fokusere på det jeg har i vente.

Har du blitt bedre? Evt. Kan du fortelle litt om det?

Når det gjelder ME må jeg ta tiden til hjelp. Det finnes ingen mirakelkur, i hvert fall ikke enda. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen fremfor ønske og lyst. Det har gjort at jeg ikke presser meg for hardt like ofte som før og jeg har derfor merket sakte, men sikker bedring. Før sommeren fikk jeg prøve meg i jobb og der jobber jeg fremdels. Lite, men nok til å få mestringsfølelse. Jeg prøver å finne en balanse slik at jeg har overskudd også til dagene jeg ikke jobber, men det er vanskelig med så lite å ta av. Nå prøver jeg å finne kjærlighet til meg selv. For med kjærlighet kommer trygghet og med trygghet kommer ro. Med ro kan jeg hvile og med hvile blir jeg frisk, og det skal jeg bli.