Skyld

Det er natt og jeg kan ikke huske sist jeg sov natten gjennom. Det må være noen år siden nå. Jeg er engstelig og urolig – noe jeg forøvrig har vært siden jeg var liten. Jeg har aldri forstått helt hvorfor jeg er sånn, jeg som egentlig er så trygg. Denne natten som nettene og dagene i forkant føler jeg på overveldende følelser og jeg trenger at noen vet om det. Jeg sender melding til en av mine nærmeste, og det du skal lese nå er fra den samtalen.

«Jeg kan kjenne et trykk i brystet. Det er tyngre å puste, men jeg vet at det ikke er farlig. Magesug og hjertesukk om hverandre, litt sånn føles det. I det ene minuttet tar jeg sekund for sekund og føler at det går helt greit, men i det andre har jeg plutselig forsvunnet inn i en sinnsstemning som er langt større enn meg. Det er så merkelig å forholde seg til perioder som dette: perioder der sorgen kommer i bølger og jeg derfor ikke vet hva jeg må forholde meg til i neste sekund. Jeg føler meg sinnssyk.»

«Jeg skulle virkelig ønske at du var her hos meg

«Jeg er redd for at jeg dyrker sorgen, men jeg vet på en måte at jeg ikke gjør det. Det bare føles sånn, kanskje. Fordi den er tilstede i meg hele tiden og derfor kan komme ut i alle størrelser og fasonger når som helst. På dager som denne kan jeg føle at jeg overdriver, at jeg ønsker å være trist. Men så vet jeg egentlig at det er fordi jeg er litt trist hele tiden, selv om jeg prøver å ikke være det. At jeg aldri ser ut til å bli helt glad igjen og at det har vært sånn lenge. Så lenge at jeg har blitt vandt til det og derfor prøver å gjøre det beste ut av det jeg har, til tross for at det er noe som kontinuerlig verker inni meg. Jeg forstår at det derfor kommer frem slik det gjør nå og at det resulterer i dette kaoset. Jeg er bare så redd for at dette er min skyld. At det er min skyld at jeg ligger her og svever mellom å ville leve for alltid og ikke i det hele tatt.»

«Det er ikke rart at du har mye sorg inni deg, og det at du alltid prøver å være positiv, kjenne på takknemlighet og at du er privilegert, gjør kanskje at du føler at du ikke burde ha så mye sorg? Eller at du ikke vil være til bry med å slippe den ut?»

«Nei, det er kanskje ikke så rart, men vi vet ikke sikkert om det er min skyld eller ikke at jeg havnet her.. og det vet jeg ikke om jeg klarer å leve med. At jeg føler det sånn bunner først og fremst i frykten for å være så mislykket som jeg føler at jeg er.»
«Ja, jeg føler mye skyld når jeg forteller andre om hvordan jeg har det. Da føler jeg at jeg skylder personen noe.»

«Hva føler du at du skylder da?»

«Jeg føler at jeg skylder dere å ikke føle det som jeg gjør, at jeg burde være bedre enn dette. Jeg klarer ikke å la andre støtte meg uten å få dårlig samvittighet, fordi jeg føler at jeg ikke fortjener det – at jeg ikke fortjener dere. Nettopp fordi jeg føler meg skyld i dette selv.»

«På én måte vil jeg være usynlig, og på en annen måte trenger jeg å bli sett og hørt. Jeg føler at jeg taper litt uansett: det ene ender i ensomhet og det andre i dårlig samvittighet, og begge ender i en følelse av å ikke høre til.»

«Det er ikke din skyld at du ble syk.»

«Kanskje ikke.. og det er det som er så energikrevende: at jeg står i limbo mellom det rasjonelle og det urasjonelle. Det jeg kommer frem til uansett hvordan jeg vrir og vender på dette, er at den største sorgen akkurat nå er at jeg ikke ser en ende på dette, en ende på sykdommen.»

«Jeg lurer på om helsevesenet har noe av skylden i at du føler det slik, på grunn av hvordan de har behandlet deg.»

«Helsevesenet (sammen med media og deres fremstilling av diagnosen, og dermed også andres oppfanting av den – inkludert min egen) har noe av skylden, men det har noe med min personlighet å gjøre også. At jeg helt siden jeg ble bevisst på at jeg er et menneske alltid har vært redd for å skuffe andre. Noe som gjør det desto viktigere å bli møtt, for når jeg ikke blir det legger jeg skylden over på meg selv, selv i tilfeller der jeg vet at andre skulle gjort annerledes.»

«Føler du skyld i forhold til meg også?»

«Ja, det gjør jeg. For selv om jeg vet at du har et oppriktig ønske og et genuint behov for å være her for meg, så unner jeg deg mer enn dette.»

«Du må huske at du hadde valgt å være frisk hvis du kunne, både for din egen skyld og oss rundt deg.»

«Jeg har vært syk så lenge at jeg ikke er helt sikker. Begrenset og isolert i en årrekke. Jeg vet ikke lenger hvem jeg var eller hvem jeg er. Jeg vet ikke om jeg er alle refleksjonene jeg gjør alene og sammen med dere rundt meg, eller om det bare er et strev etter å være det jeg tror at dere forventer at jeg skal være. Jeg føler meg rett og slett bare sinnssyk, og selv om jeg forstår hvorfor jeg føler det sånn og egentlig regner med at hvilket som helst annet menneske også ville følt det sånn hvis de var i samme situasjon.. så føler jeg det likevel.»


Nå som du har lest noen av tankene mine er det viktig for meg å presisere at dette er tanker jeg kun har om meg selv. Det er ikke like enkelt å gi seg selv den samme respekten, forståelsen eller kjærligheten som vi gir til andre. Jeg deler dette innlegget i håp om at det kan finne frem til noen som trenger å lese det. Jeg vet at vi er mange som kjenner oss igjen i dette, og også før jeg ble syk kjente jeg på følelsen av å ikke fortjene det gode jeg hadde, samtidig som jeg ønsket mer for meg selv.

Til info for eventuelt nye lesere: jeg har cfs/me og crohns. De siste 13 årene har livet vært preget av sykdom, og de siste årene har det begynt å tære på psyken da bedring ikke er å se. Det er tankene og følelsene som følger med en slik hverdag jeg har delt -og til tider fortsetter å dele her inne.



Jeg har tiet lenge nok

I dette innlegget deler jeg fra mitt personlige møte med helsevesenet, etter at jeg som 13-åring i 2009 ble syk med utmattelse. Min daværende fastlege mente at plagene jeg beskrev måtte være angst og at moren min var en av disse mødrene som legger puter under armene på barna sine. Det ble ikke tatt en eneste prøve, men da jeg byttet fastlege noen uker senere viste det seg at jeg hadde a-typisk lungebetennelse, virusinfeksjoner, tomt jernlager og mangel på andre vitaminer og mineraler. Etter lang tids sykdom og utredning ble jeg diagnostisert med CFS (chronic fatigue syndrome) / ME (myalgisk encefalomyelopati).
Jeg ønsker ikke å tråkke på noens tær, men mine har blitt tråkket på mange nok ganger. Jeg vil dele min erfaring slik at vi kan bli bedre sammen.


Det er en regntung mandag tidlig i august. Jeg er forventningsfull. Jeg har time ved DPS (Distriktspsykiatrisk Senter). Tiden har gått sakte frem til nå, spesielt etter avslag på første henvisning. Nå er dagen her. Jeg er klam i hendene og tripper nervøst hjemmefra. Jeg blir møtt av en psykolog, som etter min oppfatning er en av de flere (leger, psykiatere, spesialister og terapeuter) som har bestemt seg for hvordan møtet skal gå, før vi i det hele tatt har møttes.

Jeg smiler og nikker, men rekker så vidt å introdusere meg før psykologen uttrykker at jeg ikke vil ha nytte av hjelpen de tilbyr. Noe jeg har forståelse for, men det er når vedkommende begrunner hvorfor at fortvilelsen erstatter forventningene jeg hadde på veien hit. Det blir begrunnet med at de ikke kan gjøre meg frisk fra cfs/me, noe som får meg til å heve et øyenbryn. Si at vi bruker en annen diagnose enn cfs/me som et eksempel. Tenk på hvilken som helst sykdom, og fordi DPS ikke kan hjelpe meg med å bli frisk fra den sykdommen, så kan de heller ikke hjelpe meg med depresjon? Jeg forventer ikke at noen skal gjøre meg frisk, verken fra cfs/me eller depresjon, men jeg har behov for hjelp sånn at jeg forhåpentligvis kan forholde meg bedre til utfordringene jeg har og situasjonen jeg er i.

Videre i samtalen forteller psykologen at sånne som meg (cfs/me-syke) ikke kan bli friske. Det er feil, og for meg en ubetenksom opplysning med tanke på omstendighetene. Det er flere grader av cfs/me, og utifra det vi vet til nå finnes det flere tilfeller med cfs/me-syke som har blitt friske. Vi har allerede mistet mennesker på grunn av mangel på innsikt. Mangel på hjelp, og med hjelp så trenger det ikke nødvendigvis å være mer enn å bli sett og hørt. Innsikt gir forståelse og forståelse gir hjelp. Jeg har selv kjent den enorme fortvilelsen på kroppen. Jeg har skreket meg hes, sprellet med armer og ben, tryglet om å få slippe. All rasjonalitet forsvinner, og skyldfølelsen over å føle det sånn overbeviser meg om at verden er et bedre sted uten meg.

Psykologen mener at det eneste som kan hjelpe meg er å bli glad, noe jeg forøvrig har prøvd å være lenge. Jeg prøvde det jeg kunne, men det går en grense; I hvert fall så setter jeg meg en. Psykologen mener at det gjør cfs/me-syke friskere å være glade. Noe jeg er enig i at gjelder alle mennesker, men det er ikke så enkelt. Det samme mente forøvrig flere av de jeg måtte de første årene som syk også. De lurte på hvor mange venner jeg hadde og om alt gikk bra på skolen. Nå kunne de nok diagnostisert meg med det ene og det andre, men på den tiden var jeg sosial og aktiv. Med et mål om å spille profesjonell håndball, og med et ønske om å gjøre en hel del annet også. Jeg var heldig, omgitt av kjærlighet, håp og drømmer.

Jeg opplever tonen fra psykologen som nedlatende, og føler at jeg er i veien. Det er mulig at det er tidligere erfaringer som får meg til å føle det sånn og ikke vedkommende, men det er i hvert fall tydelig at vi mangler kjemi og at vi ikke forstår hverandre. Psykologen forteller meg at depresjon starter et sted og at min depresjon er et resultat av langvarig sykdom, noe som for meg er åpenbart. Jeg har ikke videregåendeutdanning og fullførte såvidt ungdomsskolen, men jeg er ikke dum. Selv om det virker som at enkelte i helsevesenet antyder at jeg er det. Det føles ikke ut som at psykologen forstår at jeg ikke søker hjelp for å bli frisk fra cfs/me, selv ikke når jeg gjentatte ganger legger vekt på at det ikke er derfor jeg er her. Jeg søker hjelp fordi jeg trenger noen å snakke med, uten å måtte skjerme vedkommende mot hvordan jeg har det.

Psykologen forstår ikke hvorfor jeg ikke går på skole eller hvorfor jeg ikke jobber, men på dette tidspunktet har jeg ikke lyst til å verken forklare eller forsvare det. Jeg vet at jeg kommer til å begynne å gråte, noe det ikke er rom for her. Hadde jeg hatt mulighet til å gjøre noe som helst annet enn akkurat dette, så hadde jeg gjort det. Jeg sitter ikke her fordi det er enkelt. Vi har lett etter alternativer, etter løsninger. Det vet de rundt meg, men jeg kan ikke forvente at et menneske som ikke kjenner meg skal kunne vite det om meg. Likevel skulle psykologen visst dette, fordi det står i papirene mine. Vedkommende forteller meg at de ikke har blitt lest.
Tilslutt føler jeg meg så avkledd og ydmyket, at jeg med klump i halsen reiser meg opp og sier: «Da har visst ikke jeg noe her å gjøre». Også går jeg, slik jeg skulle gått for lenge siden.

Når jeg kommer hjem fra møtet er jeg helt fra meg i fortvilelse. Jeg rekker ikke å fortelle alt før kjæresten min er på vei ut døren. Han oppsøkter de ansatte i resepsjonen og forteller om hvordan jeg har blitt behandlet. Vi får tilbud om akutt-time for ny vurdering, men jeg avslår. Jeg har aldri gitt opp helsevesenet, til tross for gjentagende avvisning. Jeg gir ikke opp mennesker, men denne dagen klarer jeg ikke mer.

Det er mer til dette møtet enn det jeg har kapasitet til å skrive -og dere lese om, men jeg håper at jeg dekket det viktigste.


Èn ting hadde vært hvis det jeg beskriver i avsnittet over var første gang jeg opplevde det – selv om det ikke skulle blitt akseptert da heller. Jeg har ikke telling på hvor mange tilfeller jeg har blitt utsatt for. Mennesker i yrker jeg respekterer og setter høyt har fått meg til å føle skyld for det jeg opplever. Det er disse menneskene, disse systemene som skal gi meg trygghet. Jeg har følt meg helt alene i et helsesystem som skal være et av verdens beste. Jeg forlanger og forventer ikke mer enn litt medmenneskelighet, men selv det viser seg å være for mye å be om.

I 2011 ble jeg diagnostisert med Crohns, som er en kronisk betennelse i mage-tarmkanalen. Da jeg var innlagt på sykehuset for tarmtømming i forbindelse med koloskopi, fikk jeg en reaksjon på middelet jeg tok. Jeg kastet opp i flere timer, og opplevde at flere sykepleiere mente at jeg var vanskelig og at jeg mest sannsynlig syntes at væsken var ekkelt å drikke, og derfor ikke klarte å holde den nede. Det kan godt hende at de hadde rett, men da jeg etterhvert måtte få væsken ned med sonde fortsatte reaksjonen likevel. Da jeg ble med en sykepleier til et annet rom for en undersøkelse, fikk sykepleieren se det svart på hvitt. Jeg klarte ikke å gå på egen hånd og vi endte opp med å bli sittende på gulvet, da krampetrekningene var så kraftige at jeg ikke kunne rikke meg fra stedet. Jeg ble hengende over do, mens sykepleieren satt og så på. Før det var det bare mamma som hadde sett det ordentlig, fordi hun var på rommet sammen med meg.

Da jeg ble operert for Crohns i 2012 fikk jeg på et tidspunkt igjen en følelse av at jeg ikke ble trodd. Før operasjonen satt de inn et kateter i ryggen min, sånn at jeg under og etter operasjonen kunne få epidural bedøvelse. Det er viktig å være raskt tilbake i bevegelse etter en slik operasjon, og jeg var oppe og gikk nesten med en gang. Noe som overrasket sykepleierne. Da dosen med epidural bedøvelse ble mindre opplevde jeg å bli oftere svimmel på de små utfluktene jeg tok alene inne på sykehuset. Da jeg ikke lenger fikk epidural bedøvelse fikk jeg hjelp av sykepleierne til å sitte og stå igjen, men jeg besvimte hver gang vi prøvde. Mamma var sammen med meg på sykehuset, og vi fikk begge en følelse av at noen av sykepleierne snakket om oss. Det er så klart ikke sikkert at det var det som faktisk skjedde, men det var sånn vi opplevde det. Mamma prøvde å stille spørsmål ved om det kunne være cfs/me som var årsaken til at jeg besvimte, men hun ble sett på som vanskelig. Det er noe flere engasjerte foresatte opplever. Hva forventes egentlig av en mor som gjør det hun kan for at datteren skal få det bedre? Det eneste jeg vet er at jeg hadde gjort akkurat det samme.

Det tok flere år før jeg klarte å innrømme ovenfor meg selv at jeg hadde blitt deprimert. Da jeg først innså det tok det langt tid før jeg klarte å gi uttrykk for at jeg trengte hjelp. Det krever så mye å trenge noen. Risikoen føles større enn når det bare er meg. Jeg var ikke sikker på om jeg kom til å takle enda en skuffelse, men jeg visste at jeg hadde prøvd alt, utenom det. Jeg har vært innom psykologer tidligere, men i alle tilfellene bortsett fra ett har det vært i forbindelse med utredning av cfs/me. Dette ene tilfellet var en psykiater jeg gikk til for noe år siden, som en del av aktivitetsplanen jeg hadde sammen med NAV. Etter noen ganger ble det ikke satt opp nye timer. Jeg var mye stille i samtalene våre og forstår at det kunne fremstå som at jeg ikke ønsket å være der, men det handlet om at jeg trengte tid til å bygge tillit. Kanskje var det jeg som skulle tatt initiativ til flere timer, men jeg var redd for å være til bry. Igjen ble jeg sittende med følelsen om at det var jeg som var problemet.

Jeg stiller spørsmål ved om det er jeg som er grunnen til at jeg ikke blir tatt på alvor. Virker jeg ikke troverdig? Fremstår jeg ikke pålitelig? Eller er det diagnosen som står i papirene mine som er grunnen? Kan det være en tilfeldighet eller er det noe i det?


Jeg passer på at jeg har et ekstra fast håndtrykk hver gang jeg møter nye mennesker, sånn at de kanskje blir overrasket og må møte blikket mitt; Se mennesket og ikke diagnosen. Jeg vil bare være som «alle andre». Forsvinne i mengden. Aller helst vil jeg være usynlig, og et menneske som ønsker å være usynlig hadde ikke valgt denne diagnosen hvis det var et bevisst valg. Jeg opplever at cfs/me ikke blir anerkjent av andre, og på grunn av det klarer jeg ikke å stole på meg selv. Jeg overser signalene. Jeg har blitt fortalt av flere i helsevesenet at jeg må gjøre mer, være mer. At dette ikke er godt nok. Jeg prøver og blir sykere, prøver og blir sykere. Sånn fortsetter det. Jeg vil ikke være dårligere enn noen andre og gjør det jeg får beskjed om. Det skulle jeg aldri begynt med. Mangel på engasjement fra helsevesenet gjør at jeg tviler på meg selv og stiller spørsmål ved om jeg i det hele tatt har krav på hjelp. Hva om jeg egentlig ikke er syk?

Er det noe vi har lært de siste årene så er det at psykisk sykdom er like reelt som fysisk sykdom. Det ene utelukker ikke det andre. For meg er ikke det viktigste hva dette er, men hvordan jeg kan bli bedre fra det. Etter som årene har gått har jeg lagt mer og mer skylden på meg selv for at jeg ble syk, og først og fremst skylden på meg selv for at jeg ikke har blitt frisk igjen. Når noen med en langt høyere utdanning enn min, og tilsynelatende mer erfaring og intelligens forteller meg at det jeg opplever er feil, så tror jeg på det. Jeg ble syk på et tidspunkt da jevnaldrende begynte å bli egne mennesker, mens jeg forble noen andres. Jeg ble brutt ned da jeg skulle blitt bygget opp.

Jeg ønsker å være en ressurs for samfunnet. Se de som ikke blir sett. Jeg vil bidra, men jeg kommer ikke dit uten helsevesenet, når det er helse som problemet. Jeg vet ikke noe mer enn noen andre, annet enn at jeg ikke blir frisk på egen hånd.
Hvem har egentlig ansvaret her? Hvem unngår å gjøre jobben sin og hvem gjør den? Hva kan vi gjøre for å endre dette? Hvordan blir veien min videre, ender jeg her eller vil noen i det store vide helsevesen ta meg imot, og hjelpe meg med å bygge et liv som føles verdt å leve? 


Takk til deg. Du som har hjertet på utsiden, også på jobb. Jeg forstår at det krever mer og at det gjør det vanskelig å ikke ta med jobben hjem. Takk for at du gjør det likevel. Takk for at du tar vare på meg. Jeg vet at du trenger å bli tatt vare på, du også. Takk for at du lytter når andre ikke hører etter. Takk for at du løfter blikket, og for at du viser at alle er like mye verdt. Takk for at du er tålmodig, trygg og varm. Takk for at du har valgt yrke med et ønske om å hjelpe, og takk for at du gjør det med selvfølgelighet. Takk for jobben du gjør og for at du gjør de rundt deg bedre. Jeg beundrer deg. Takk for håpet du gir. Jeg håper at du ikke tar dette innlegget personlig, det er virkelig ikke deg dette handler om. Det håper jeg at du forstår.

Sist, men ikke minst. Takk til familie, kjæreste og venner. Dere er det aller kjæreste. Det viktigste. For dere er jeg evig takknemlig.

Déjà vu

Jeg tror at jeg alltid har hatt en form for skrivesperre. Jeg slutter å skrive når jeg har det bra og jeg slutter å skrive når jeg har det dårlig. Dette året har til nå vært en berg- og dalbane mellom de to: leve for alltid eller ikke i det hele tatt.

Det føles som en déjà vu hver gang jeg begynner. Jeg vet at jeg har skrevet det før, bare med andre ord. Det er som om jeg leter etter svar, etter mening. Som om jeg prøver å skrive meg hel.

Hver morgen våkner jeg fra et mareritt og går inn i et annet. Jeg kan ikke rømme.

Uvisshet

Onsdag:
«Vi kan nå etter evaluering konkludere med at du ikke har cfs/me, men det er ingen tvil om at du er syk av utmattelse», sa legen i telefonen. I det sekundet stoppet verden opp og den har stått stille siden. Fange i egen kropp, dømt til livstid. Uansett hvor hardt jeg river og sliter i sprinklene, uansett hvor høyt jeg skriker så slipper jeg ikke ut. Uten svar på hvorfor jeg er her og hvordan jeg kan rømme.

Torsdag:
I dag ble saken gjennomgått på nytt. Fordi legen (med flere) mente at konklusjonen som ble tatt i går var feil.

Fredag:
I dag fikk jeg igjen en telefonen fra legen. Denne gangen konkluderte de (dvs: ernæringsfysiolog, fysioterapeut, psykolog, ergoterapeut, lege og professor) med at det er cfs/me jeg har. De gikk igjennom informasjonen de har om meg og møtene hver enkelt har hatt med meg (med unntak av professoren, som til tross for det tar den endelige avgjørelsen) og diskuterte seg frem til at Crohns sykdom ikke har noe med min utmattelse å gjøre. Det har blitt diskutert om det er mulig å ha cfs/me ved siden av en annen diagnose, og fordi jeg har Crohns ble saken min vurdert på grunnlag av det ved første evaluering.

Selv om jeg nå har en diagnose føler jeg på det samme som jeg gjorde for en time siden, og for 7 år siden. Jeg håpte at det ville være en lettelse, men egentlig så er ingenting forandret. I hvert fall så føles det ikke sånn nå. For det er faktisk ikke sånn at jeg plutselig en dag kan våkne opp frisk, selv om noe i meg aldri helt slutter å håpe det. Dette er en bekreftelse på akkurat det. Nå må jeg akseptere 7 år har gått til dette og at det mest sannsynlig blir flere.

Intervju

Jeg ble nylig intervjuet i lokalavisen, men hvis du ikke har avisen ble det også skrevet en kort sideartikkel som du kan lese HER.

Hvilke sykdommer har du? Kan du forklare hvordan syk du er?

Jeg har Crohns. Det er en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Jeg ble operert i 2012. Ved å operere ut 25 cm av det betente området i tarmen har det foreløpig tatt bort de verste plagene. Nå er jeg til utredning for ME ved ME-senteret i Oslo. De siste 6 årene har leger og spesialiter diagnostisert meg med ME og jeg er derfor til utredning der. ME er kronisk utmattelsessyndrom.

Når du fikk du sykdommene?

Det begynte på slutten av barneskolen, i 2008. Da var jeg aktiv med idrett fra morgen til kveld. Det begynte med hodepine, hyppig hjertebank og jeg ble ofte sliten og trøtt, noe som var uvanlig til meg å være. Høsten 2009 sa det stopp. Min daværende fastlege mente at jeg hadde angst, fordi jeg hadde veldig vondt i brystet, samtidig som jeg var for sliten til å kunne delta på skolen. Han mente at mamma var en typisk hysteriske mor, noe hun forøvrig aldri har vært. Etter tre uker fikk jeg byttet fastlege, men han lurte også først og fremst på om det gikk bra på skolen og om jeg hadde venner. Etter en stund skrev jeg en lapp om hvordan jeg følte meg og da mamma fikk legen til å lese det jeg hadde skrevet ble fokuset raskt et helt annet. Det ble gjort undersøkelser og tatt blodprøver. Det viste seg at jeg hadde atypisk lungebetennelse, svært lav D-vitamin og et jernlager som nesten var tomt. Etter en antibiotikakur for lungebetennelsen var jeg fremdeles like utmattet og ble derfra undersøkt videre. Det ble funnet tre virus i kroppen min, og det viste seg at en eller flere av disse kan ligge i forkant av ME. Det var første gang vi hørte om ME.

Jeg husker ikke så mye fra den tiden. Jeg lå i sengen dag inn og dag ut. I perioder kunne jeg verken se på tv, lytte til musikk eller lese, fordi jeg var sensitiv for spesielt lyder og lys.
Etter at jeg startet med jerntabletter begynte magesmertene og 1 år senere ble jeg diagnostisert med Crohns. Jeg begynte på medisiner, men etter 1 år viste det seg at de ikke hadde effekt og jeg ble derfor operert.

Påvirker sykdommene dine deg, og hvorfor?

Crohns påvirket meg mer før operasjonen, men den begrenser meg fremdeles. Det hender at jeg må bli hjemme i stedet for å dra ut med venner, spesielt de gangene det er dårlig tilgang på toaletter. Magen min ser ofte ut som en stor ballong, og det kan være så smertefullt at det blir vankelig å stå oppreist. Jeg har også endret kostholdet. Nå spiser jeg minst mulig dyreprodukter fordi magen fungerer bedre uten.

Utmattelsen påvirker meg i stor grad. Jeg fullførte ungdomsskolen med flere fraværsdager enn dager jeg var der. I en alder av 20 år har jeg ikke begynt på videregående. Jeg har så langt prøvd to ganger, men det gikk dessverre ikke. Jeg har gått glipp av ungdomstiden og det som følger med den. Det har vært vanskelig, men nå prøver jeg å fokusere på det jeg har i vente.

Har du blitt bedre? Evt. Kan du fortelle litt om det?

Når det gjelder ME må jeg ta tiden til hjelp. Det finnes ingen mirakelkur, i hvert fall ikke enda. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen fremfor ønske og lyst. Det har gjort at jeg ikke presser meg for hardt like ofte som før og jeg har derfor merket sakte, men sikker bedring. Før sommeren fikk jeg prøve meg i jobb og der jobber jeg fremdels. Lite, men nok til å få mestringsfølelse. Jeg prøver å finne en balanse slik at jeg har overskudd også til dagene jeg ikke jobber, men det er vanskelig med så lite å ta av. Nå prøver jeg å finne kjærlighet til meg selv. For med kjærlighet kommer trygghet og med trygghet kommer ro. Med ro kan jeg hvile og med hvile blir jeg frisk, og det skal jeg bli.

Jeg vet mer om hvem jeg var da, enn det jeg vet om hvem jeg er nå. Jeg har mistet så mye av meg. Hvem er vi egentlig når det vi identifiserer oss som blir tatt ifra oss?

For litt siden dagen ble jeg med noen venninner i russebussen deres. Jeg koste meg, som vi alltid gjør sammen. Likevel føltes det litt ut som at vi levde i to forskjellige verdener, og kanskje gjør vi det akkurat nå. Det er som om jeg ikke hører til lenger. De deler ungdomstiden sammen. Den som for meg aldri helt begynte.

Natt til den 28.

Hva skjedde egentlig den dagen jeg fylte 18 år? 28. desember 2013. Jeg stiller meg selv det spørsmålet hele tiden. Jeg forstår det bare ikke. Det var som om hele meg raste sammen, på en måte.

Jeg tror at det startet kvelden før, men det ulmet nok i meg lenge før det. Jeg husker at jeg ble skuffet over at kjæresten min ikke kunne sove over, selv om det egentlig ikke var en big deal. Jeg hadde gledet meg til å våkne opp sammen med han, laget meg en forventning som avhengte fullstendig av noen andre. Jeg vet ikke hvorfor noe så lite ble så stort, selv om jeg er sikker på at det egentlig ikke hadde noe med akkurat det å gjøre. Plutselig følte jeg bare ingenting. Ingen glede, ingen sorg. Ingenting.

Venninnen min var hos meg og vi våknet til lyden av skritt på gulvet over oss. Familien min hadde pyntet med glitter og stas. Jeg ble overrasket og glad, men likevel følte jeg meg helt tom. Da kjæresten min besøkte meg litt utpå dagen satt jeg meg i armkroken hans, også gråt jeg i tre timer. Det var som om all sorg kom på én gang. Sorgen over at andre som fylte 18 år begynte på livet, mens mitt sto helt stille. I to uker fortsatte det. Jeg gråt hele dagen, alle dager. Nå gråter jeg ikke like mye, like ofte, men jeg føler alt og likevel ingenting.

Det høsten har lært meg

Denne høsten er det fire år siden. Fire år siden livet ble snudd opp ned. Nå har livet mistet farge, men jeg ser det likevel klarere enn det jeg gjorde før. Kunnskap er mer enn det som står på tavla. Ikke visste jeg at smerte kunne gjøre så vondt og ikke visste jeg at glede kunne gjøre så godt. Nå vet jeg at lyset finnes også i mørket.

Processed with VSCO with b1 preset