Jeg har tiet lenge nok

I dette innlegget deler jeg fra mitt personlige møte med helsevesenet, etter at jeg som 13-åring i 2009 ble syk med utmattelse. Min daværende fastlege mente at plagene jeg beskrev måtte være angst og at moren min var en av disse mødrene som legger puter under armene på barna sine. Det ble ikke tatt en eneste prøve, men da jeg byttet fastlege noen uker senere viste det seg at jeg hadde a-typisk lungebetennelse, virusinfeksjoner, tomt jernlager og mangel på andre vitaminer og mineraler. Etter lang tids sykdom og utredning ble jeg diagnostisert med CFS (chronic fatigue syndrome) / ME (myalgisk encefalomyelopati).
Jeg ønsker ikke å tråkke på noens tær, men mine har blitt tråkket på mange nok ganger. Jeg vil dele min erfaring slik at vi kan bli bedre sammen.

---

Det er en regntung mandag tidlig i august. Jeg er forventningsfull. Jeg har time ved DPS (Distriktspsykiatrisk Senter). Tiden har gått sakte frem til nå, spesielt etter avslag på første henvisning. Nå er dagen her. Jeg er klam i hendene og tripper nervøst hjemmefra. Jeg blir møtt av en psykolog, som etter min oppfatning er en av de flere (leger, psykiatere, spesialister og terapeuter) som har bestemt seg for hvordan møtet skal gå, før vi i det hele tatt har møttes.

Jeg smiler og nikker, men rekker så vidt å introdusere meg før psykologen uttrykker at jeg ikke vil ha nytte av hjelpen de tilbyr. Noe jeg har forståelse for, men det er når vedkommende begrunner hvorfor at fortvilelsen erstatter forventningene jeg hadde på veien hit. Det blir begrunnet med at de ikke kan gjøre meg frisk fra cfs/me, noe som får meg til å heve et øyenbryn. Si at vi bruker en annen diagnose enn cfs/me som et eksempel. Tenk på hvilken som helst sykdom, og fordi DPS ikke kan hjelpe meg med å bli frisk fra den sykdommen, så kan de heller ikke hjelpe meg med depresjon? Jeg forventer ikke at noen skal gjøre meg frisk, verken fra cfs/me eller depresjon, men jeg har behov for hjelp sånn at jeg forhåpentligvis kan forholde meg bedre til utfordringene jeg har og situasjonen jeg er i.

Videre i samtalen forteller psykologen at sånne som meg (cfs/me-syke) ikke kan bli friske. Det er feil, og for meg en ubetenksom opplysning med tanke på omstendighetene. Det er flere grader av cfs/me, og utifra det vi vet til nå finnes det flere tilfeller med cfs/me-syke som har blitt friske. Vi har allerede mistet mennesker på grunn av mangel på innsikt. Mangel på hjelp, og med hjelp så trenger det ikke nødvendigvis å være mer enn å bli sett og hørt. Innsikt gir forståelse og forståelse gir hjelp. Jeg har selv kjent den enorme fortvilelsen på kroppen. Jeg har skreket meg hes, sprellet med armer og ben, tryglet om å få slippe. All rasjonalitet forsvinner, og skyldfølelsen over å føle det sånn overbeviser meg om at verden er et bedre sted uten meg.

Psykologen mener at det eneste som kan hjelpe meg er å bli glad, noe jeg forøvrig har prøvd å være lenge. Jeg prøvde det jeg kunne, men det går en grense; I hvert fall så setter jeg meg en. Psykologen mener at det gjør cfs/me-syke friskere å være glade. Noe jeg er enig i at gjelder alle mennesker, men det er ikke så enkelt. Det samme mente forøvrig flere av de jeg måtte de første årene som syk også. De lurte på hvor mange venner jeg hadde og om alt gikk bra på skolen. Nå kunne de nok diagnostisert meg med det ene og det andre, men på den tiden var jeg sosial og aktiv. Med et mål om å spille profesjonell håndball, og med et ønske om å gjøre en hel del annet også. Jeg var heldig, omgitt av kjærlighet, håp og drømmer.

Jeg opplever tonen fra psykologen som nedlatende, og føler at jeg er i veien. Det er mulig at det er tidligere erfaringer som får meg til å føle det sånn og ikke vedkommende, men det er i hvert fall tydelig at vi mangler kjemi og at vi ikke forstår hverandre. Psykologen forteller meg at depresjon starter et sted og at min depresjon er et resultat av langvarig sykdom, noe som for meg er åpenbart. Jeg har ikke videregåendeutdanning og fullførte såvidt ungdomsskolen, men jeg er ikke dum. Selv om det virker som at enkelte i helsevesenet antyder at jeg er det. Det føles ikke ut som at psykologen forstår at jeg ikke søker hjelp for å bli frisk fra cfs/me, selv ikke når jeg gjentatte ganger legger vekt på at det ikke er derfor jeg er her. Jeg søker hjelp fordi jeg trenger noen å snakke med, uten å måtte skjerme vedkommende mot hvordan jeg har det.

Psykologen forstår ikke hvorfor jeg ikke går på skole eller hvorfor jeg ikke jobber, men på dette tidspunktet har jeg ikke lyst til å verken forklare eller forsvare det. Jeg vet at jeg kommer til å begynne å gråte, noe det ikke er rom for her. Hadde jeg hatt mulighet til å gjøre noe som helst annet enn akkurat dette, så hadde jeg gjort det. Jeg sitter ikke her fordi det er enkelt. Vi har lett etter alternativer, etter løsninger. Det vet de rundt meg, men jeg kan ikke forvente at et menneske som ikke kjenner meg skal kunne vite det om meg. Likevel skulle psykologen visst dette, fordi det står i papirene mine. Vedkommende forteller meg at de ikke har blitt lest.
Tilslutt føler jeg meg så avkledd og ydmyket, at jeg med klump i halsen reiser meg opp og sier: «Da har visst ikke jeg noe her å gjøre». Også går jeg, slik jeg skulle gått for lenge siden.

Når jeg kommer hjem fra møtet er jeg helt fra meg i fortvilelse. Jeg rekker ikke å fortelle alt før kjæresten min er på vei ut døren. Han oppsøkter de ansatte i resepsjonen og forteller om hvordan jeg har blitt behandlet. Vi får tilbud om akutt-time for ny vurdering, men jeg avslår. Jeg har aldri gitt opp helsevesenet, til tross for gjentagende avvisning. Jeg gir ikke opp mennesker, men denne dagen klarer jeg ikke mer.

Det er mer til dette møtet enn det jeg har kapasitet til å skrive -og dere lese om, men jeg håper at jeg dekket det viktigste.

---

Èn ting hadde vært hvis det jeg beskriver i avsnittet over var første gang jeg opplevde det – selv om det ikke skulle blitt akseptert da heller. Jeg har ikke telling på hvor mange tilfeller jeg har blitt utsatt for. Mennesker i yrker jeg respekterer og setter høyt har fått meg til å føle skyld for det jeg opplever. Det er disse menneskene, disse systemene som skal gi meg trygghet. Jeg har følt meg helt alene i et helsesystem som skal være et av verdens beste. Jeg forlanger og forventer ikke mer enn litt medmenneskelighet, men selv det viser seg å være for mye å be om.

I 2011 ble jeg diagnostisert med Crohns, som er en kronisk betennelse i mage-tarmkanalen. Da jeg var innlagt på sykehuset for tarmtømming i forbindelse med koloskopi, fikk jeg en reaksjon på middelet jeg tok. Jeg kastet opp i flere timer, og opplevde at flere sykepleiere mente at jeg var vanskelig og at jeg mest sannsynlig syntes at væsken var ekkelt å drikke, og derfor ikke klarte å holde den nede. Det kan godt hende at de hadde rett, men da jeg etterhvert måtte få væsken ned med sonde fortsatte reaksjonen likevel. Da jeg ble med en sykepleier til et annet rom for en undersøkelse, fikk sykepleieren se det svart på hvitt. Jeg klarte ikke å gå på egen hånd og vi endte opp med å bli sittende på gulvet, da krampetrekningene var så kraftige at jeg ikke kunne rikke meg fra stedet. Jeg ble hengende over do, mens sykepleieren satt og så på. Før det var det bare mamma som hadde sett det ordentlig, fordi hun var på rommet sammen med meg.

Da jeg ble operert for Crohns i 2012 fikk jeg på et tidspunkt igjen en følelse av at jeg ikke ble trodd. Før operasjonen satt de inn et kateter i ryggen min, sånn at jeg under og etter operasjonen kunne få epidural bedøvelse. Det er viktig å være raskt tilbake i bevegelse etter en slik operasjon, og jeg var oppe og gikk nesten med en gang. Noe som overrasket sykepleierne. Da dosen med epidural bedøvelse ble mindre opplevde jeg å bli oftere svimmel på de små utfluktene jeg tok alene inne på sykehuset. Da jeg ikke lenger fikk epidural bedøvelse fikk jeg hjelp av sykepleierne til å sitte og stå igjen, men jeg besvimte hver gang vi prøvde. Mamma var sammen med meg på sykehuset, og vi fikk begge en følelse av at noen av sykepleierne snakket om oss. Det er så klart ikke sikkert at det var det som faktisk skjedde, men det var sånn vi opplevde det. Mamma prøvde å stille spørsmål ved om det kunne være cfs/me som var årsaken til at jeg besvimte, men hun ble sett på som vanskelig. Det er noe flere engasjerte foresatte opplever. Hva forventes egentlig av en mor som gjør det hun kan for at datteren skal få det bedre? Det eneste jeg vet er at jeg hadde gjort akkurat det samme.

Det tok flere år før jeg klarte å innrømme ovenfor meg selv at jeg hadde blitt deprimert. Da jeg først innså det tok det langt tid før jeg klarte å gi uttrykk for at jeg trengte hjelp. Det krever så mye å trenge noen. Risikoen føles større enn når det bare er meg. Jeg var ikke sikker på om jeg kom til å takle enda en skuffelse, men jeg visste at jeg hadde prøvd alt, utenom det. Jeg har vært innom psykologer tidligere, men i alle tilfellene bortsett fra ett har det vært i forbindelse med utredning av cfs/me. Dette ene tilfellet var en psykiater jeg gikk til for noe år siden, som en del av aktivitetsplanen jeg hadde sammen med NAV. Etter noen ganger ble det ikke satt opp nye timer. Jeg var mye stille i samtalene våre og forstår at det kunne fremstå som at jeg ikke ønsket å være der, men det handlet om at jeg trengte tid til å bygge tillit. Kanskje var det jeg som skulle tatt initiativ til flere timer, men jeg var redd for å være til bry. Igjen ble jeg sittende med følelsen om at det var jeg som var problemet.

Jeg stiller spørsmål ved om det er jeg som er grunnen til at jeg ikke blir tatt på alvor. Virker jeg ikke troverdig? Fremstår jeg ikke pålitelig? Eller er det diagnosen som står i papirene mine som er grunnen? Kan det være en tilfeldighet eller er det noe i det?

---

Jeg passer på at jeg har et ekstra fast håndtrykk hver gang jeg møter nye mennesker, sånn at de kanskje blir overrasket og må møte blikket mitt; Se mennesket og ikke diagnosen. Jeg vil bare være som «alle andre». Forsvinne i mengden. Aller helst vil jeg være usynlig, og et menneske som ønsker å være usynlig hadde ikke valgt denne diagnosen hvis det var et bevisst valg. Jeg opplever at cfs/me ikke blir anerkjent av andre, og på grunn av det klarer jeg ikke å stole på meg selv. Jeg overser signalene. Jeg har blitt fortalt av flere i helsevesenet at jeg må gjøre mer, være mer. At dette ikke er godt nok. Jeg prøver og blir sykere, prøver og blir sykere. Sånn fortsetter det. Jeg vil ikke være dårligere enn noen andre og gjør det jeg får beskjed om. Det skulle jeg aldri begynt med. Mangel på engasjement fra helsevesenet gjør at jeg tviler på meg selv og stiller spørsmål ved om jeg i det hele tatt har krav på hjelp. Hva om jeg egentlig ikke er syk?

Er det noe vi har lært de siste årene så er det at psykisk sykdom er like reelt som fysisk sykdom. Det ene utelukker ikke det andre. For meg er ikke det viktigste hva dette er, men hvordan jeg kan bli bedre fra det. Etter som årene har gått har jeg lagt mer og mer skylden på meg selv for at jeg ble syk, og først og fremst skylden på meg selv for at jeg ikke har blitt frisk igjen. Når noen med en langt høyere utdanning enn min, og tilsynelatende mer erfaring og intelligens forteller meg at det jeg opplever er feil, så tror jeg på det. Jeg ble syk på et tidspunkt da jevnaldrende begynte å bli egne mennesker, mens jeg forble noen andres. Jeg ble brutt ned da jeg skulle blitt bygget opp.

Jeg ønsker å være en ressurs for samfunnet. Se de som ikke blir sett. Jeg vil bidra, men jeg kommer ikke dit uten helsevesenet, når det er helse som problemet. Jeg vet ikke noe mer enn noen andre, annet enn at jeg ikke blir frisk på egen hånd.
Hvem har egentlig ansvaret her? Hvem unngår å gjøre jobben sin og hvem gjør den? Hva kan vi gjøre for å endre dette? Hvordan blir veien min videre, ender jeg her eller vil noen i det store vide helsevesen ta meg imot, og hjelpe meg med å bygge et liv som føles verdt å leve? 

---

Takk til deg. Du som har hjertet på utsiden, også på jobb. Jeg forstår at det krever mer og at det gjør det vanskelig å ikke ta med jobben hjem. Takk for at du gjør det likevel. Takk for at du tar vare på meg. Jeg vet at du trenger å bli tatt vare på, du også. Takk for at du lytter når andre ikke hører etter. Takk for at du løfter blikket, og for at du viser at alle er like mye verdt. Takk for at du er tålmodig, trygg og varm. Takk for at du har valgt yrke med et ønske om å hjelpe, og takk for at du gjør det med selvfølgelighet. Takk for jobben du gjør og for at du gjør de rundt deg bedre. Jeg beundrer deg. Takk for håpet du gir. Jeg håper at du ikke tar dette innlegget personlig, det er virkelig ikke deg dette handler om. Det håper jeg at du forstår.

Sist, men ikke minst. Takk til familie, kjæreste og venner. Dere er det aller kjæreste. Det viktigste. For dere er jeg evig takknemlig.