Skyld

Det er natt og jeg kan ikke huske sist jeg sov natten gjennom. Det må være noen år siden nå. Jeg er engstelig og urolig – noe jeg forøvrig har vært siden jeg var liten. Jeg har aldri forstått helt hvorfor jeg er sånn, jeg som egentlig er så trygg. Denne natten som nettene og dagene i forkant føler jeg på overveldende følelser og jeg trenger at noen vet om det. Jeg sender melding til en av mine nærmeste, og det du skal lese nå er fra den samtalen.

«Jeg kan kjenne et trykk i brystet. Det er tyngre å puste, men jeg vet at det ikke er farlig. Magesug og hjertesukk om hverandre, litt sånn føles det. I det ene minuttet tar jeg sekund for sekund og føler at det går helt greit, men i det andre har jeg plutselig forsvunnet inn i en sinnsstemning som er langt større enn meg. Det er så merkelig å forholde seg til perioder som dette: perioder der sorgen kommer i bølger og jeg derfor ikke vet hva jeg må forholde meg til i neste sekund. Jeg føler meg sinnssyk.»

«Jeg skulle virkelig ønske at du var her hos meg

«Jeg er redd for at jeg dyrker sorgen, men jeg vet på en måte at jeg ikke gjør det. Det bare føles sånn, kanskje. Fordi den er tilstede i meg hele tiden og derfor kan komme ut i alle størrelser og fasonger når som helst. På dager som denne kan jeg føle at jeg overdriver, at jeg ønsker å være trist. Men så vet jeg egentlig at det er fordi jeg er litt trist hele tiden, selv om jeg prøver å ikke være det. At jeg aldri ser ut til å bli helt glad igjen og at det har vært sånn lenge. Så lenge at jeg har blitt vandt til det og derfor prøver å gjøre det beste ut av det jeg har, til tross for at det er noe som kontinuerlig verker inni meg. Jeg forstår at det derfor kommer frem slik det gjør nå og at det resulterer i dette kaoset. Jeg er bare så redd for at dette er min skyld. At det er min skyld at jeg ligger her og svever mellom å ville leve for alltid og ikke i det hele tatt.»

«Det er ikke rart at du har mye sorg inni deg, og det at du alltid prøver å være positiv, kjenne på takknemlighet og at du er privilegert, gjør kanskje at du føler at du ikke burde ha så mye sorg? Eller at du ikke vil være til bry med å slippe den ut?»

«Nei, det er kanskje ikke så rart, men vi vet ikke sikkert om det er min skyld eller ikke at jeg havnet her.. og det vet jeg ikke om jeg klarer å leve med. At jeg føler det sånn bunner først og fremst i frykten for å være så mislykket som jeg føler at jeg er.»
«Ja, jeg føler mye skyld når jeg forteller andre om hvordan jeg har det. Da føler jeg at jeg skylder personen noe.»

«Hva føler du at du skylder da?»

«Jeg føler at jeg skylder dere å ikke føle det som jeg gjør, at jeg burde være bedre enn dette. Jeg klarer ikke å la andre støtte meg uten å få dårlig samvittighet, fordi jeg føler at jeg ikke fortjener det – at jeg ikke fortjener dere. Nettopp fordi jeg føler meg skyld i dette selv.»

«På én måte vil jeg være usynlig, og på en annen måte trenger jeg å bli sett og hørt. Jeg føler at jeg taper litt uansett: det ene ender i ensomhet og det andre i dårlig samvittighet, og begge ender i en følelse av å ikke høre til.»

«Det er ikke din skyld at du ble syk.»

«Kanskje ikke.. og det er det som er så energikrevende: at jeg står i limbo mellom det rasjonelle og det urasjonelle. Det jeg kommer frem til uansett hvordan jeg vrir og vender på dette, er at den største sorgen akkurat nå er at jeg ikke ser en ende på dette, en ende på sykdommen.»

«Jeg lurer på om helsevesenet har noe av skylden i at du føler det slik, på grunn av hvordan de har behandlet deg.»

«Helsevesenet (sammen med media og deres fremstilling av diagnosen, og dermed også andres oppfanting av den – inkludert min egen) har noe av skylden, men det har noe med min personlighet å gjøre også. At jeg helt siden jeg ble bevisst på at jeg er et menneske alltid har vært redd for å skuffe andre. Noe som gjør det desto viktigere å bli møtt, for når jeg ikke blir det legger jeg skylden over på meg selv, selv i tilfeller der jeg vet at andre skulle gjort annerledes.»

«Føler du skyld i forhold til meg også?»

«Ja, det gjør jeg. For selv om jeg vet at du har et oppriktig ønske og et genuint behov for å være her for meg, så unner jeg deg mer enn dette.»

«Du må huske at du hadde valgt å være frisk hvis du kunne, både for din egen skyld og oss rundt deg.»

«Jeg har vært syk så lenge at jeg ikke er helt sikker. Begrenset og isolert i en årrekke. Jeg vet ikke lenger hvem jeg var eller hvem jeg er. Jeg vet ikke om jeg er alle refleksjonene jeg gjør alene og sammen med dere rundt meg, eller om det bare er et strev etter å være det jeg tror at dere forventer at jeg skal være. Jeg føler meg rett og slett bare sinnssyk, og selv om jeg forstår hvorfor jeg føler det sånn og egentlig regner med at hvilket som helst annet menneske også ville følt det sånn hvis de var i samme situasjon.. så føler jeg det likevel.»


Nå som du har lest noen av tankene mine er det viktig for meg å presisere at dette er tanker jeg kun har om meg selv. Det er ikke like enkelt å gi seg selv den samme respekten, forståelsen eller kjærligheten som vi gir til andre. Jeg deler dette innlegget i håp om at det kan finne frem til noen som trenger å lese det. Jeg vet at vi er mange som kjenner oss igjen i dette, og også før jeg ble syk kjente jeg på følelsen av å ikke fortjene det gode jeg hadde, samtidig som jeg ønsket mer for meg selv.

Til info for eventuelt nye lesere: jeg har cfs/me og crohns. De siste 13 årene har livet vært preget av sykdom, og de siste årene har det begynt å tære på psyken da bedring ikke er å se. Det er tankene og følelsene som følger med en slik hverdag jeg har delt -og til tider fortsetter å dele her inne.



Denne bloggen ble skrevet i affekt, og med et ønske om å hjelpe andre glemte jeg nok hvor synlig jeg selv ble. Det er mye som jeg i dag ikke hadde skrevet på samme måte. Jeg var ung, og nå føles det rart at en så privat del av livet mitt ble blottlagt på nettet. Likevel velger jeg å la bloggen være som den er, selv om noen ord og setninger gjennom tiden har blitt rettet på eller endret. Jeg håper at noen fremdeles kan finne trøst her inne, spesielt de som er på samme sted nå som det jeg var da.
Jeg har blitt eldre, og funnet balansen mellom det å være personlig og det å være privat. Det fineste med å være menneske er muligheten vi har til å utvikle oss; Jeg måtte kanskje være alt det, for å bli alt dette.

Jeg håper at dagen i dag er akkurat det du trenger. Takk for at du leser<3 Klemmer

Sosialemedier:
Instagram: rikkegunnersen
YouTube: rikkeamalia
Instagram: ihjertet

Året som gikk

Dette året har utfordret meg på måter jeg trodde at ikke var mulig. Det har krevd mer av meg enn noe annet år tidligere. Det har vært preget av et verre tilbakefall, men selvutviklingen har vært enorm. Jeg sitter igjen med en trygghet om at da jeg kom meg igjennom det, skal jeg komme meg igjennom alt.

Til tross for at denne bloggen egentlig er lagt ned ville jeg gjøre et lite unntak i dag, og dele noen av de gode øyeblikkene sammen med dere, gjennom bilder. De øverste (og eldste) bildene er faktisk fra vinteren for 1 1/2år siden.

Siden sist har jeg flyttet til byen jeg har drømt om å bo i helt siden storesøsteren min flyttet hit for 17 år siden. Selv om jeg ikke har fått kjenne på at jeg bor her helt enda, så er det godt å se byen i sving utenfor vinduet og drømme om det som venter på meg når jeg blir bedre fra sykdom.

Jeg savner dere og tenker på dere hver dag. Takknemlig for vennskapene denne bloggen ga meg. Håper at dere finner noe godt i hver dag og klamrer dere fast. Glad i dere! Ta vare på deg selv. Store klemmer fra Rikke

Jeg har tiet lenge nok

I dette innlegget deler jeg mitt personlige møte med helsevesenet, etter at jeg som 13-åring ble syk med atypisk lungebetennelse, virusinfeksjoner, utmattelse og mangel på flere vitaminer og mineraler, og etter utredning fikk diagnosen CFS(chronic fatigue syndrome) / ME(myalgisk encefalomyelopati).
Jeg ønsker ikke å tråkke på noens tær eller få noen til å føle seg dårlig, men mine tær har blitt tråkket på og jeg har følt meg dårlig lenge nok. Jeg vil dele min erfaring slik at vi kan bli bedre sammen.

Det er en regntung mandag tidlig i august. Jeg er forventningsfull; Det er lenge siden sist. Jeg har time ved DPS (Distriktspsykiatrisk Senter). Tiden har gått sakte frem til nå, og etter avslag på første henvisning sendte jeg sammen med min mor og min fastlege klage, og påpekte hvor alvorlig min depresjon hadde utviklet seg på kort tid. Nå er dagen her. Jeg er klam i hendene og tripper nervøst hjemmefra. Jeg vet ikke at jeg på vei hjem kommer til å forestille meg min egen begravelse bare en uke etter.
Vedkommende som møter meg ved DPS er psykolog. Vedkommende blir en av de flere (leger, psykiatere, spesialister, terapeuter) som bestemmer seg for hvordan møtet skal gå, før vedkommende har møtt meg. Igjen opplever jeg det å bli overkjørt på mitt svakeste.

Jeg rekker så vidt å introdusere meg før vedkommende ved DPS uttrykker sin mening om at jeg ikke vil ha nytte av hjelpen de tilbyr. Noe jeg har forståelse for, men det er når vedkommende begynner å begrunne hvorfor at jeg kjenner fortvilelsen erstatte forventningen jeg hadde på vei hit. Vedkommende begrunner det med at DPS ikke kan gjøre meg frisk fra CFS/ME. Hvis dette gjelder andre syke med annen diagnose: har ikke den syke krav på psykisk hjelp ved alvorlig depresjon, fordi DPS ikke kan gjøre den syke frisk fra den fysiske diagnosen? Har ikke den syke rett til å ha det bedre psykisk? Som betyr at sykdom både fysisk og psykisk kan bli enklere å forholde seg til og leve med.

Vedkommende opplyser meg om at sånne som meg (CFS/ME-syke) ikke kan bli friske. Det er feil og det er alvorlig å feilinformere en deprimert pasient. Det er flere grader av CFS/ME. Det er flere tilfeller med CFS/ME-syke som har blitt mindre syke eller helt friske, uavhengig av alder. Vi har mistet for mange liv på grunn av mangel på hjelp. Flere syke har dessverre ikke funnet flere lyspunkter til å holde seg i live. Det er mange som mener at det er en egoistisk handling og det vil jeg tro at kan diskuteres i det uendelige. Det jeg vet er at jeg føler med disse menneskene, jeg har kjent den enorme fortvilelsen på kroppen. Jeg har skreket meg hes, sprellet med armer og ben og tryglet om å få slippe. Disse følelsene kunne jeg aldri relatert meg til eller satt meg inn i, hadde det ikke vært for at jeg har kjent på de selv. Det er noe der inne i sjelen og hjerteroten som verker så intenst og enormt. All fornuft, dømmekraft og overlevelsesinstinkt forsvinner. Ved siden av det føler en seg udugelig og mislykket, og enorm skyld over å føle som en gjør.

Fra de senere årene kan jeg huske noen små glimt hvor jeg alene har ønsket å leve; Det har ikke nødvendigvis vært en bevisst tanke, men behovet for å ikke leve har i hvert fall ikke vært der. Slike glimt kommer sjeldnere og sjeldnere, og nå er det så lenge siden sist at det ikke er mer igjen å holde fast i. I flere år har jeg levd for menneskene rundt meg. Ikke for å være helt og ikke fordi jeg mener at jeg er viktig i noens liv. Jeg vil for alt i verden være her og oppleve livet sammen med dem. Jeg vil være der når de smiler og ler, og jeg vil være der når de trenger noen å gråte sammen med. Jeg håper de vet at det ikke er de dette handler om. Det handler om en smerte så altoppslukende at jeg ikke klarer å dempe den.

Vedkommende forteller meg at det eneste som kan hjelpe meg er å bli glad, og komme meg dit på egen hånd. Noe jeg forøvrig prøvde å være lenge (og fremdeles). Det går en grense på hvor mange kameler og tårer et menneske skal svelge – i det minste setter jeg meg en. Vedkommende mener at det gjør CFS/ME-syke friskere å være glade, noe jeg nesten ikke klarer å la være å le av. For etter mye tid alene og med mangel på krefter til å gjøre noe, har jeg hatt ubegrenset med tid til tanker og refleksjon. Det tok ikke lang tid før jeg for flere år siden forsto hvor mye det å ha det bra psykisk påvirker ethvert menneske positivt. Derfor prøvde jeg også så hardt å få det til. Helt til jeg innså at det hadde gått forbi min kontroll og at jeg derfor trengte hjelp av en faglært. Dessuten ble jeg også fortalt det konstant av leger jeg møtte de første årene som syk. Som mente at jeg hadde angst eller bare var engstelig, og lurte på hvor mange venner jeg hadde og om alt gikk bra på skolen. Nå kunne de nok diagnosert meg med angst, men på den tiden var jeg ei ekstremt aktiv og livsglad jente med store drømmer om å bli profesjonell håndballspiller, og en hel del annet. Jeg var (og er fremdeles i dag) omringet av flere nære og gode venner, samtidig som jeg hadde (og har) et nært og godt forhold til familie. Jeg hadde et normalt forhold til skolen og hadde så vidt rukket å starte på ungdomsskolen da jeg ble syk.

Vedkommende har en nedlatende talemåte samtalen igjennom. Jeg føler meg i veien.
Vedkommende forteller meg at depresjon starter et sted. Noe som er åpenbart for meg som snart har mastergrad i det å granske egen kropp og eget sinn. Jeg blir fortalt at min depresjon er et resultat av langvarig sykdom med CFS/ME og Crohns. Vedkommende gjentar at det ikke vil hjelpe meg å være til samtale hos DPS, når de ikke kan kurere CFS/ME. Jeg blir forbauset og full av undring over hvordan noen i et yrke innenfor psykisk helse kan mene dette, og hvordan noen med en langt mer beundringsverdig utdanning enn min – sitter her og forteller meg det åpenbare jeg for lengst har funnet ut av selv (hvis vi ser bort ifra det at jeg tydeligvis var naiv, da jeg trodde at jeg hadde rett på hjelp).

Jeg har ikke videregåendeutdanning og fullførte såvidt ungdomsskolen. Jeg kan derfor ikke skryte på meg stort, men jeg er ikke dum. Selv om det virker som at enkelte i helsevesenet antyder at jeg er det. Det høres nemlig ikke ut som at vedkommende forstår at jeg ikke søker hjelp ved DPS for å bli frisk fra CFS/ME. Jeg ønsker hjelp så jeg psykisk kan bygge meg selv opp, slik at jeg forhåpentligvis kan forholde meg bedre til sykdommen igjen, og livet som følger med den. Jeg har over en lengre periode ikke klart å holde fast på/finne meningen med livet, da sykdommen uventet og brått forverret seg, og jeg tilslutt ikke engang klarte å være rundt mine nærmeste. Jeg har alltid klart å finne lysglimt selv i de minste ting, men da depresjonen tok overhånd mistet jeg også det. Nå metter ikke engang de største kjærlighetserklæringer tomrommet jeg føler på innsiden, og små gleder som frokost eller en varm dusj fyller meg ikke på langt nær slik det gjorde før. Jeg er redd for å sovne om natten, fordi det betyr å våkne opp til en ny dag. Ved å søke hjelp hos DPS ønsket jeg kun en sjanse til å snakke med noen som ikke fikk meg til å føle meg verdiløs.

Jeg har aldri klart å akseptere CFS/ME som en del av meg og min hverdag. Først og fremst fordi jeg ikke vil være syk, men også fordi jeg føler at diagnosen ikke er «gyldig» nok for andre. Jeg blir fortalt av helsevesenet at jeg må gjøre mer, at ingenting av det jeg gjør er godt nok. Jeg prøver og blir sykere, prøver og blir sykere. Sånn fortsetter det. Jeg vil ikke være noe dårligere enn andre og derfor adlyder jeg det jeg får beskjed om. Det skulle jeg aldri begynt med. Jeg skulle fått hjelp! Hjelp av noen som vet. Vi kan ikke forklare, unnskylde eller rettferdiggjøre helsesystemets mange hull; Om ingen kunne gjort meg frisk, så er jeg sikker på at noen kunne gjort meg mer rustet for hva jeg hadde i vente. Mangel på hjelp og engasjement fra helsevesenet gjør at jeg tviler på meg selv og stiller spørsmål ved om jeg i det hele tatt har krav på hjelp. Jeg føler meg ikke verdig et liv. Ødelagt selvfølelse og psykisk tortur kunne jeg i det minste sluppet, hadde noen tatt meg på alvor de første årene som syk.

Vedkommende forstår ikke hvorfor jeg ikke går på skole og/eller jobber, noe jeg på dette tidspunktet ikke makter begynne å forklare, når jeg vet at jeg kommer til å begynne å gråte og ikke ønsker å gjøre det i slike omgivelser. Hadde jeg hatt mulighet til å gå på skole eller vært ute i jobb hadde jeg grepet første mulighet. Det vet de rundt meg, de har sett både meg og mine foreldre lete etter løsninger og hjelp. Dette burde også vedkommende vite, men vedkommende forteller meg at papirene DPS har tilgang på om meg, ikke hadde blitt lest.
Det er langt mer ved dette møtet enn det jeg rekker å skrive om, men tilslutt føler jeg meg så naken, som om hvert hudlag er prellet av: Så med klump i halsen reiser jeg meg opp og sier «Da har visst ikke jeg noe her å gjøre.», også går jeg, slik jeg skulle gått for lenge siden.

Hadde det ikke vært for at jeg hadde en kjæreste å komme hjem til, en mor å ringe og nære som sendte meldinger i fortvilelse, vet jeg at jeg ikke hadde levd en dag etter det møtet. Det er en alvorlig innrømmelse, men det er en ærlig og viktig detalj. Det er brutaliteten i dette og derfor føler jeg et sterkt behov for å dele dette innlegget, slik at andre ikke opplever det samme.

Møtet med psykologen ved DPS var for meg på mange måter mitt siste håp. Jeg tviholdt på det hele sommeren i forkant. Da jeg kom hjem etter møtet, viten om at jeg ikke kom til å få hjelp fra DPS, følte jeg at jeg ikke hadde mer å holde fast i. Jeg var helt fra meg av fortvilelse og sorg, og rakk ikke å fortelle ferdig før kjæresten min rasende og sønderknust på mine vegne – løp bort til DPS og sa klart ifra til ansatte i resepsjonen om hvordan jeg hadde blitt behandlet, og at det var langt fra profesjonelt og akseptabelt. Etter det fikk jeg tilbud om akutt-time for ny vurdering, noe jeg nå har fått tilbud om flere ganger. Jeg takket nei da jeg ikke kunne utsette meg selv for at det samme skulle skje igjen. Jeg har brukt krefter som ikke har vært der, jeg har stolt på og håpet så sterkt i mine møter med helsevesenet, til tross for konstant avvisning, og den dagen klarte jeg ikke mer. Det ble tilslutt som et giftig kjærlighetsforhold, og hadde jeg beskrevet det slik hadde ingen latt meg gå tilbake igjen og igjen, men fordi det er snakk om et autoritært yrke ser vi ikke på det sånn.
Selv mener jeg at det er et grovt brudd å behandle en deprimert på måten jeg ble behandlet av vedkommende ved DPS. Det koster liv. I et yrke som det jeg skriver om i dag er det ikke plass til å oppføre seg sånn. Alle gjør feil, alle har en dårlig dag, men i slike forhold kan det ikke påvirke jobben.

En ting hadde vært hvis hendelsen med DPS var første gang jeg opplevde å bli behandlet sånn, selv om det ikke kunne blitt akseptert da heller. Jeg har ikke tall på hvor mange tilfeller jeg har blitt utsatt for, og jeg skulle gjerne fortalt dere en hel del mer enn det jeg gjør i dag, men det må bli ved en senere anledning.
Jeg har blitt behandlet respektløst av flere. Jeg har følt meg feil for verden og menneskene i den, mislykket og helt, helt alene i et helsesystem som skal være et av verdens beste. Mennesker i yrker jeg respekterer og setter høyt har fått meg til å føle skyld for det jeg opplever. Det er disse menneskene som skal gi meg trygghet. Jeg forlanger og forventer ikke mer enn varme og forståelse, men selv det viser seg å være for mye å be om. Selvhat, sorg og fortvilelse gjør hvilken som helst sykdomssituasjon enda mer krevende å håndtere. Både for den syke og de rundt.

Ved siden av CFS/ME fikk jeg i 2011 påvist Crohns, som kort oppsummert er en kronisk betennelse i mage-tarmkanalen. Under uttredelse for Crohns opplevde jeg også mangel på forståelse fra helsepersonell, og opplevde at unge sykepleiere var mer medmenneskelige enn de eldre. Da jeg var innlagt på sykehuset for å tømme tarmen i forbindelse med koloskopi, reagerte jeg på middelet jeg måtte ta, og kastet opp i timesvis. Jeg opplevde at flere sykepleiere mente at jeg var vanskelig og bare måtte syntes at drikken med middelet var ekkel, og derfor ikke klarte å holde det nede. Da jeg tilslutt fikk middelet ned med sonde og en sykepleier ba meg om å gå til et annet rom for en rutinesjekk, forsto sykepleieren at det ikke var jeg som var vanskelig, men at det var en reell allergisk reaksjon. Jeg klarte ikke å gå på egen hånd. Vi endte opp med å bli sittende på gulvet i et rom, da krampetrekningene var så kraftige og konstante at jeg ikke kunne bevege meg, og ble hengende over do, mens sykepleieren satt hjelpesløs og så på.

Da jeg ble operert for Crohns opplevde jeg også å bli sett ned på av sykepleiere, noe som gir en vond og utrygg følelse i en sårbar situasjon: Under og etter operasjonen hadde jeg epidural, men jeg huske ikke om den ble tatt ut før eller etter situasjonen jeg skal fortelle om. Etter hva mamma kan fortelle hadde jeg store smerter, noe de fleste opplever etter en slik operasjon. Det er viktig å være raskt oppe og i bevegelse igjen, og jeg fikk derfor hjelp av sykepleiere til å komme meg opp på bena. Jeg svimte av hver gang vi prøvde, selv om jeg var målrettet, bestemt og veldig klar for å gjøre annet enn å ligge i sykesengen. Både jeg og mamma fikk et ubehagelig inntrykk av at samtlige av sykepleierne snakket om oss, seg imellom. Det var ikke før en annen sykepleier var inne for å hjelpe og jeg igjen svimte av med krampetrekninger, at sykepleieren ble forskrekket og forsto at kroppen min ikke tålte det på samme måte som friske. Mamma hadde lenge prøvd å forklare flere sykepleiere at jeg var syk av CFS/ME, og kanskje reagerte annerledes, men hun ble sett på som vanskelig for at hun sa ifra om hvordan det var. Dette er noe flere foreldre opplever og jeg syntes det er respektløst ovenfor både barn og foreldre å bli behandlet på en slik måte. Jeg har blitt snakket ned til fordi jeg ikke har klart å snakke for meg, da jeg har vært for utmattet. Mamma har blitt snakket ned til enormt mange ganger, fordi hun har snakket for meg, etter mitt ønske. Hva forventes av en mor som gjør alt hun kan for at datteren skal få det bedre? Det eneste jeg vet er at jeg hadde gjort akkurat det samme for mitt barn.

Min første og eneste (utenom noen timer hos psykologer i forbindelse med utredning) psykiater ga meg opp. En dag stoppet psykiateren å sette opp nye timer. Jeg hadde ikke hatt mange timer, og jeg skulle vel strengt tatt fått lov til å forvente at en psykiater forsto at noen bruker tid på å føle seg trygg og åpne opp, spesielt etter tidligere erfaringer med helsevesnet. Dette gjorde meg ikke noe mer trygg akkurat, på verken meg selv eller helsevesnet, og igjen satt jeg igjen med en følelse av at det var jeg som var problemet.
Virker jeg pliktoppfyllende? Så pliktoppfyllende at de som møter meg stoler så enormt på styrken i meg og forventer at jeg som aldri blir god nok og alltid strever etter å bli det – av den grunn ikke kommer til å ta mitt eget liv? Har jeg mindre krav på hjelp fordi jeg er høflig? Håndhilser, nikker og smiler. Er jeg enkel å la gå, fordi jeg ikke gir motstand? Fordi jeg ikke vil byrde noen.

Jeg lever tidevis som en av samfunnets sykeste, likevel er jeg for frisk fordi jeg vil være normal der jeg kan? Dette er et av hullene i systemet, mener jeg. Det å sette til side de (og andre så klart!) som ser ut som friske mennesker i offentligheten, men som lever et helt annet liv hjemme og blant sine nærmeste. Er det så vanskelig å forstå at vi som lever med sykdom dag inn og dag ut, ønsker å gjøre det vi kan for å se i hvert fall nogenlunde oppegående ut når vi først er ute? Det kan vel de fleste kjenne seg igjen i? Syke eller ei.

Dette er ikke noe jeg velger, og jeg har vanskeligheter med å forstå hvordan noen kan mene at jeg gjør det. For å ta økonomi som et eksempel, når det er noe som angår oss alle: Vi er heldige som bor i Norge, men det betyr også at prisene er høye. Jeg har alltid ønsket å flytte til Oslo, enda sterkere de senere årene da venner har flyttet hjemmefra og mange dit. Jeg har ikke mulighet til å leie eller kjøpe alene. Jeg er ekstremt heldig og enormt takknemlig for at vi har et system i Norge som gjør at jeg som arbeidsledig likevel står igjen med noe. Likevel er ikke det månedlige beløpet nok til å dekke månedlige utgifter i en større (stort sett ikke de mindre heller) by alene.
Jeg har gått glipp av nok for et helt liv. Jeg vil være så normal som overhode mulig, og tar gledelig A4-livet imot. Jeg ønsker å studere og jobbe, av mange grunner, men også for å kunne forsørge meg selv og senere forhåpentligvis en familie. Jeg forstår at de som tenker at livet jeg lever er mitt valg, ikke har tenkt over hvor mye jeg mister. Jeg forstår at de ikke har satt seg inn i det, det er vanskelig når en ikke står midt oppi det selv. Likevel gjør det vondt verre å føle seg misforstått av andre, spesielt når helsevesenet har plantet en tvil i meg om hvem jeg er: Plutselig ser jeg like blindt på situasjonen som de gjør. Deretter stiller jeg uoppnåelige krav til meg selv og derfra går det bare nedover.
Jeg har innsett at jeg må gi meg selv plass til å være syk. Gjør jeg ikke det, har jeg ikke sjans.

Det tok meg flere år å innrømme hvor mye livet som syk påvirker meg psykisk. Enda lenger tid tok det før jeg delte med de rundt hvor deprimert jeg hadde blitt. Det var sårbart og det var vondt, kanskje mest fordi min fornektelse bunnet i at jeg ønsket å være som andre rundt meg, og så lik friske jevnaldrende som overhode mulig. Det krevede mye av meg å innse at jeg trengte psykisk hjelp, jeg har alltid ønsket å klare selv. Da jeg ga slipp på stoltheten og søkte hjelp, ønsket jeg hovedskapelig å prosessere det jeg hadde mistet og vært igjennom på grunn av langvarig sykdom. Jeg ville gi det et forsøk da jeg var tom for annet, og desperat etter å finne noe å holde fast i. Jeg følte at jeg hadde prøvd alt, utenom det.

En annen gang jeg opplevde å bli plassert bakerst i køen og deretter glemt, var da jeg var hos øre-nese-hals på sykehuset. Jeg hadde kløende blemmer nedover halsen. Det var så omfattende at jeg våknet av det om nettene de gangene jeg klarte å sovne fra det. Legen ved øre-nese-hals kunne se at det tydelig var noe som var galt, men forsto ikke hva det kunne være og visste derfor ikke hva som kunne bli gjort for å hjelpe meg med plagene. Kunne legen undersøkt mer? Forhørt seg med noen andre på avdelingen? Henvist meg videre? Jeg uten noen kompetanse innenfor faget kom frem til flere alternativer som kunne blitt gjort, men løsningen legen tok var å fortelle meg at det ikke var hjelp å få, og sendte meg hjem.
Da jeg på eget initiativ tok kontakt med en annen lege og ble satt på tabletter og nesespray for allergi, hadde medisinen positiv effekt. Jeg hadde tidligere tatt flere allergiprøver ved øre-nese-hals på mitt lokale sykehus og hos min fastlege, men ingen allergier slo ut på prøvene. Da allergimedisinen likevel var effektiv ble jeg foralt at det ikke var nødvendig med videre undersøkelse. Jeg stiller spørsmål ved dette da jeg avvhenger av medisiner for å kunne leve med plagene som kommer av noe vi ikke vet hva er. Hva om dette er med på å gjøre min sykdomssituasjon verre og/eller at hals og kropp har en sammenheng? Jeg har blitt sjekket av en spesialisert på Crohns, men det skal ikke ha en sammenheng med blemmene.

Hvor er engasjementet, er det få igjen som fremdeles brenner for yrket sitt? Eller legges det til side fordi jeg har en av de mest negativt omtalte sykdommene her til lands, i media og blant andre uerfarne og feil-informerte? Jeg vet ikke så fryktelig mye mer om min diagnose enn det resten av befolkningen gjør, men det jeg vet er at kroppen min er syk, og det ble den lenge før tanker og følelser ble krevende å forholde seg til. Jeg vet at det er noe som ikke stemmer, selv hvor mange ganger de som skal hjelpe meg med å bli bedre får meg til å føle at det bare er jeg som er gal.
Er jeg ikke troverdig? Virker jeg ikke pålitelig? Holder ikke ordene mine? Gjør jeg ikke nok for å bli tatt på alvor? Fortjener jeg ikke hjelp? Hvordan kan noen la et navn på en diagnose komme i veien for å se noen?

Da foreldrene mine flyttet valgte jeg å bli værende i byen jeg vokste opp i. Jeg bosatte meg i sentrum til fordel for kort vei til butikker og kollektivt. Reiseveien fra foreldrene mine avhengte av buss og planlegging, derfor lønnet det seg for meg å bli igjen, slik at det krevde minst mulig å være sosial når venner vendte hjem fra studentlivet i noen dager. Jeg forstår at noen tenkte at jeg flyttet for meg selv fordi jeg hadde blitt bedre. Det var på mange måter umulig for de å vite at det var mitt eneste alternativ for å beholde det siste jeg hadde som fremdeles var normalt.
De som gjennom felles bekjente, blogg eller andre sosialemedier visste hvem jeg var, så meg periodevis ofte på butikken eller da jeg var ute og gikk. Noen ganger syklet jeg også, og da jeg gikk igjennom et brudd hendte det til og med at jeg løp meg en tur. Jeg vet at flere stilte spørsmål ved hvor syk jeg var da jeg viste meg ute, og det fikk meg til å føle at jeg ikke kunne gjøre noe da jeg først følte meg bedre. Jeg hadde kanskje tenkt det samme selv hvis jeg var andre, men for meg var min måte å overleve på: Det at jeg i noen sekunder, minutter eller timer kunne være «akkurat som alle andre» eller bare meg. Jeg tviholdt på hvert øyeblikk jeg fikk ute i det fri. Det var det som ga meg liv og det var det som ga meg håp. Uten de øyeblikkene var alt jeg kjente sykdom og fire vegger. Jeg var alltid alene. Jeg trengte å se mennesker, bare det å gå forbi dem. De jeg hadde sett fra vinduet. Jeg trengte å bli minnet på hvor vakre trær var. Jeg trengte å se livet røre seg og jeg trengte å føle at jeg en dag skulle bli en del av det igjen.

Da jeg i en bedre sykdomsperiode prøvde meg i jobb på Apoteket, følte både jeg og de rundt meg at jeg var på vei mot et friskere liv. Det var jeg nok, hadde jeg ikke begynt å jobbe allerede da. Viljen var der. Den var i hver celle og i hvert bein og i hver blodåre. Så intenst og så blindt at det overskygget tegnene som ba meg om å bremse. Jeg møtte kollegaer og kunder med smil og varme, selv om jeg vil tro at jeg ofte kunne se usikker og malplassert ut. Bak lukkede dører inne på toalettet, prøvde jeg desperat å ikke gråte så mye at sminken bar preg av det. Jeg visste at jeg måtte ta meg sammen og gå ut igjen, men jeg trengte noen sekunder til. Jeg følte at jeg hadde tapt, at jeg hadde mislyktes, da den fortvilende følelsen over å kjenne kroppen min miste alt jeg hadde bygget opp og strevd etter i seks år- satt seg i hver celle, i hvert bein og i hver blodåre. Likevel klarte jeg ikke å si stopp, og det ble en daglig rutine å løpe inn og ut av toalettet de gangene tårene ikke kunne holdes tilbake. De trengte meg på jobb og jeg trengte at noen trengte meg. 
Jeg lagde havregrøt av gryn og vann, og spiste det til hvert måltid, hver eneste dag. Jeg kledde på meg yttertøy, satte på meg sko og fant frem handlenettet, men kroppen klarte ikke stegene ut døren. Jeg hadde pushet den så hardt og så lenge at det tilslutt ikke bare var jobben jeg måtte si opp. Jeg måtte begynne på nytt. I flere døgn tittet jeg ikke engang ut det ene vinduet jeg hadde. Noen dager lå jeg helt stille, andre dager vred jeg meg konstant. Jeg vet om hver eneste ripe i taket.. telte dem alle sammen. Det gikk uker før jeg kjente frisk luft og jeg måtte få matvarer levert hjem.
Jeg kjenner fremdeles følelsen av øynene deres i nakken min, da jeg kunne begynne å handle litt igjen. De kunne umulig vite at jeg hadde grått hele veien til butikken og jeg klandrer dem ikke for det. Jeg skulle bare ønske at vi hadde mer forståelse for hverandre. At vi hadde forståelse for at det er mye vi ikke ser.

Jeg bodde fire år alene og det ble viktig. Jeg hentet meg raskere inn da jeg fikk hvile i fullstendig stillhet, men etter møtet med DPS måtte jeg flytte til foreldrene mine, det ikke var trygt for meg å være alene. Det er en sorg jeg ikke skal skrive stort om i dag, men det var vondt. Det kan jeg si.. Det tok meg fra meg. Aldri har noe verket mer enn det gjør nå.

Jeg har søkt hjelp både psykisk og fysisk, men har blitt etterlatt til meg selv. Hva forventes? Jeg kan ikke klare meg så bra som vi trenger at jeg gjør uten helsevesenet, når det er helse som problemet.

Jeg ønsker å være en ressurs for samfunnet, jeg ønsker å være en del av det. Jeg ønsker å bidra. Jeg vil at andre som trenger hjelp skal føle at de blir tatt imot, og jeg vil være en av de som gjør det. Jeg vil ut i verden. Jeg går ikke hjemme fordi det er enkelt. Jeg vil føle at jeg lever for meg selv, og ikke bare for alle andre. Jeg ønsker å se mening i de små øyeblikkene igjen, og jeg vil få bort mørket som drukner dem. Jeg vil være en tante igjen, en datter, en søster, en kjæreste, en venn, en medstudent, en kollega, et medmenneske. Jeg prøver, med alt jeg hadde og var, med alt jeg har og er. Jeg prøver å bli frisk. Jeg prøver å bli bedre. Jeg gjør virkelig det, men utviklingen stoppes av de som unngår å gjøre jobben sin. De som mister interesse når jeg forteller- og situasjonen min ikke er en del av det de har lært. Er det ikke der de skulle engasjert seg? Hvor har det blitt av flokkdyret i oss og instinktet om å holde sammen? 
Jeg blir skuffet da jeg i løpet av min tid som syk har møtt flere i helsevesenet som har påvirket meg negativt enn positivt. Jeg tviholder på de som var gode, men jeg trenger kun en hånd og noen fingre til å telle de. Jeg har vært innom så mange at jeg burde kunne telle på tær også.
Hvem har ansvaret her? Hvem unngår å gjøre jobben sin og hvem gjør den? Hva kan vi gjøre for å endre dette? Hvordan blir veien min videre, ender det her eller vil noen i det store vide helsevesen ta imot meg, og hjelpe meg med å bygge et liv som føles verdt å leve? 

Takk til sykepleieren som satt på gulvet sammen med meg. Takk til sykepleieren som ga meg varmeflaske. Takk til de som var rundt meg da jeg fikk narkose, dere var varme og trygge, hver gang. Takk til barnelegen ved Elverum sykehus (selv om hen mente at jeg var for ung til å kunne håndhilse, men jeg velger å tro at det var en spøk). Takk til legen ved CFS/ME-senteret, Oslo universitetssykehus som valgte å stå i mot kollegaene sine. Takk til de som så meg, de som hørte meg. Takk for at du ga meg håp og fikk meg til å føle at jeg var på rett sted.
Takk til den som våger å ta hjertet med på jobb. Jeg forstår at det krever mer av deg og at det gjør det vanskeligere å ikke ta jobben med seg hjem. Takk for at du gjør det likevel. Takk for at du tar vare på de som trenger deg mest. Jeg vet at du trenger noen du også. Takk for at du lytter til de andre ikke hører, og for at du ser de som ikke blir sett. Takk til den som er varm der andre er kalde. Takk til den som prøver å forstå det som kan føles uforståelig. Takk for at du er tålmodig. Takk for at du er trygg. Takk til den som smiler oppriktig. Takk for at du mener at alle er like mye verdt. Takk for at du respekterer andre, selv når de er ulike fra deg. Takk til sykepleiere som har valgt yrke med et ønske om å hjelpe, og som gjør det med den største selvfølgelighet, til tross for dårlig lønn. Jeg beundrer deg. Takk for jobben du gjør. Takk for at du gjør de rundt deg bedre. Takk for håpet du gir. Jeg håper at du ikke tok dette innlegget personlig, det er ikke deg jeg skriver om. Det håper jeg at du forstår. Du er viktig og jeg er glad i deg. Du er modig og jeg beundrer deg for valg av yrke og for hvem du velger å være i jobben din.

Og sist, men ikke minst: Takk til familie, kjærester jeg har hatt på veien, og venner. Dere er engler i forkledning. Mine hverdagshelter. Dere redder meg, og for dere er jeg evig takknemlig.

Takk

Takk for følget, mine dyrebare. Det var mye jeg skulle dele med dere, men jeg kom aldri helt dit. I dere fant jeg hjem og i det fant jeg meg. Jeg er så takknemlig for alt dere ble for meg, alt dere er. Jeg er så heldig som fikk en heiagjeng som dere. Dere kommer alltid til å bety enormt mye for meg. Takk for at jeg fikk være en del av noe, et fellesskap. Takk for all kjærlighet, den er som dere: uerstattelig. Nå skal jeg prøve å gi litt kjærlighet til meg selv, så håper jeg at jeg en dag finner tilbake til dette og til dere. Jeg sender de varmeste tanker og største ønsker om en god jul, og et godt 2019. Takk for at dere ble en del av livet mitt, dere gjorde det godt. Ta vare på dere selv, slik dere tok vare på meg. Uendelig glad i dere alle.

Jeg ender ikke her

Han forteller meg at jeg skal bli frisk, han virker så sikker. Hvordan kan vi være så sikre når det gjelder andre enn oss selv? Kanskje fordi vi ikke kan kjenne smerten helt inn til ryggmargen og derfor kan distrahere oss fra den. Vi må ikke møte andres virkelighet, så hvordan våger vi å romantisere den? Er det for å beskytte oss selv fra å se noen vi elsker ha det vondt? Eller er det fordi vi ikke kan se situasjonen med samme realitet når den ikke er vår egen? Han presiserer om og om igjen at jeg er ung, at jeg har god tid. Han virker sikker der også.

Hva om jeg får tid? Hva om jeg en dag blir frisk og får tid til å fylle alle hulrom. Da vet jeg helt ærlig ikke hvor jeg skal starte. Jeg har levd et liv med begrensninger så lenge at jeg begynner å glemme hvordan det var å ikke gjøre det. Nå er denne hverdagen det jeg kjenner til, og på et vis har det blitt det eneste trygge jeg har; Verden utenfor føles utrygg. Jeg føler at jeg ikke hører til der nå som det er så lenge siden jeg var «en del av» samfunnet. Det har blitt så mye større enn meg.

En hel hær i beredskap. De står klare slik de alltid har gjort. De har rustningen klar og skal hjelpe meg med å få den på, men de kan ikke følge meg lenger enn til dørstokken. Derfra blir jeg etterlatt til meg selv. Jeg kan ikke forvente at det vil stå noen på utsiden og ta meg i mot. Veien må jeg lage selv og også denne kampen må jeg kjempe alene. Med de i ryggen, klare til å plukke opp en fallen kriger.

Hva om dagen han snakker om allerede er her, for egentlig så er den jo det. Jeg våkner hver dag, hjertet slår og pusten er der. Likevel får jeg det ikke til. Jeg vet ikke hva som venter på meg utenfor, og jeg har allerede blitt slått ned og tråkket på. Ingen hører meg hvis jeg roper etter hjelp. Selv innenfor disse fire veggene har jeg gått meg vill. Motløs og rådvill. Jeg har glemt hvordan jeg tar bilder slik jeg gjorde før. Bildene som hjelper meg med å forstå hvem jeg er og hvor jeg skal. Jeg har snart gitt bort hvert eneste klesplagg i det lille skapet mitt fordi ingen av dem føles som hjemme. Igjen og igjen glemmer jeg hvordan jeg skriver; Skrivegleden som ga meg en plattform hvor jeg kunne uttrykke meg på samme måte som idretten da jeg var frisk.
Hva om dette nå er det jeg er og forblir. Hva om jeg ikke finner veien ut, men er dømt til livstid i egen kropp og i eget sinn. Hva om dette er så bra som det blir.

At vi mennesker på en måte kun har oss selv er noe av det som skremmer meg mest og nå mer enn noengang. Andre kan komme og gå som de vil. Hun må rekke et møte og han skal spise middag med familien. Sånn er det.
Det er muligens et instinkt vi mennesker har for å overleve, at vi først og fremst kun føler oss selv. Noe som betyr at vi ikke kan ta fra noen smerte, uansett hvor mye vi bryr oss. Det er det kun de som kan, men vi kan alltids hjelpe.

Det skremmer meg at de vi tror at skal bli, en dag kan gå ifra oss. Jeg har tross alt kjent det på kroppen før. Og det skremmer meg at de som velger å bli, en dag blir tatt ifra oss likevel. Noen ganger føles det bare litt mindre ensomt å være alene, hvis du skjønner.

Etter en stund i stillhet har jeg tenkt meg så langt inn i meg selv at jeg helt uten å tenke meg om begynner å dele tankene mine med han. Det er tross alt bare kjærlighet som kan redde meg nå. Jeg vet ikke hva som skjer i morgen, om noen uker eller om femten år, sier jeg. Jeg kan ikke annet enn å ta minutt for minutt, dag for dag og se hvor det tar meg. Noe annet vil drive meg til vanvidd, slik det har gjort før. Men det er vanskelig; Jeg er et av de «nå eller med en gang» – menneskene, akkurat som du.
Jeg må bli kjent med kroppen min igjen, lytte til den. Slik at jeg ikke lar meg kontrollere av disse selvdestruktive tankene. Om litt har jeg brukt halve livet på det andre syntes er riktig for meg. Jeg vil ikke skuffe noen, derfor har jeg helt fra jeg var liten pushet meg selv til bristepunktet, fordi jeg ikke har vært dame nok til å stå opp for meg selv. Så mange år av livet mitt har blitt tatt ifra meg og jeg har ikke flere å miste. Jeg må ta tilbake det jeg kan, om det så bare er meg.

Mellom linjer og hjerteslag

Jeg kan skrive i det endeløse, likevel blir det aldri langt nok. Det er som déjà vu hver gang jeg begynner. Jeg vet så godt, så godt at jeg har skrevet det før. Jeg gjentar hver eneste setning bare med andre ord. Ingen ord blir store nok. Det er som om jeg leter etter svar, etter mening. Mellom linjer og hjerteslag.

Du vet den følelsen du har etter en lang dag i feil jobb? Når det er en halvtime igjen og hvert minutt føles ut som en evighet. Litt sånn føles det, denne hverdagen innenfor disse fire veggene uten distraksjoner, med kun meg selv til selskap. Trygler om å få fri. Leter etter veien ut.

Jeg er redd. Redd for å overleve og redd for å ikke gjøre det. Hver morgen våkner jeg fra et mareritt og går inn i et annet. Jeg kan ikke rømme.

Men vi har vært igjennom dette før, har vi ikke? I morgen skal vi våkne igjen og vi skal gjøre det sammen.