Forfatter: rikkegunnersen

Onsdag:
«Vi kan nå etter evaluering konkludere med at du ikke har cfs/me, men det er ingen tvil om at du er syk av utmattelse», sa legen i telefonen. I det sekundet stoppet verden opp og den har stått stille siden. Fange i egen kropp, dømt til livstid. Uansett hvor hardt jeg river og sliter i sprinklene, uansett hvor høyt jeg skriker så slipper jeg ikke ut. Uten svar på hvorfor jeg er her og hvordan jeg kan rømme.

Torsdag:
I dag ble saken gjennomgått på nytt. Fordi legen (med flere) mente at konklusjonen som ble tatt i går var feil.

Fredag:
I dag fikk jeg igjen en telefonen fra legen. Denne gangen konkluderte de (dvs: ernæringsfysiolog, fysioterapeut, psykolog, ergoterapeut, lege og professor) med at det er cfs/me jeg har. De gikk igjennom informasjonen de har om meg og møtene hver enkelt har hatt med meg (med unntak av professoren, som til tross for det tar den endelige avgjørelsen) og diskuterte seg frem til at Crohns sykdom ikke har noe med min utmattelse å gjøre. Det har blitt diskutert om det er mulig å ha cfs/me ved siden av en annen diagnose, og fordi jeg har Crohns ble saken min vurdert på grunnlag av det ved første evaluering.

Selv om jeg nå har en diagnose føler jeg på det samme som jeg gjorde for en time siden, og for 7 år siden. Jeg håpte at det ville være en lettelse, men egentlig så er ingenting forandret. I hvert fall så føles det ikke sånn nå. For det er faktisk ikke sånn at jeg plutselig en dag kan våkne opp frisk, selv om noe i meg aldri helt slutter å håpe det. Dette er en bekreftelse på akkurat det. Nå må jeg akseptere 7 år har gått til dette og at det mest sannsynlig blir flere.

Jeg ble nylig intervjuet i lokalavisen, men hvis du ikke har avisen ble det også skrevet en kort sideartikkel som du kan lese HER.

Hvilke sykdommer har du? Kan du forklare hvordan syk du er?

Jeg har Crohns. Det er en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Jeg ble operert i 2012. Ved å operere ut 25 cm av det betente området i tarmen har det foreløpig tatt bort de verste plagene. Nå er jeg til utredning for ME ved ME-senteret i Oslo. De siste 6 årene har leger og spesialiter diagnostisert meg med ME og jeg er derfor til utredning der. ME er kronisk utmattelsessyndrom.

Når du fikk du sykdommene?

Det begynte på slutten av barneskolen, i 2008. Da var jeg aktiv med idrett fra morgen til kveld. Det begynte med hodepine, hyppig hjertebank og jeg ble ofte sliten og trøtt, noe som var uvanlig til meg å være. Høsten 2009 sa det stopp. Min daværende fastlege mente at jeg hadde angst, fordi jeg hadde veldig vondt i brystet, samtidig som jeg var for sliten til å kunne delta på skolen. Han mente at mamma var en typisk hysteriske mor, noe hun forøvrig aldri har vært. Etter tre uker fikk jeg byttet fastlege, men han lurte også først og fremst på om det gikk bra på skolen og om jeg hadde venner. Etter en stund skrev jeg en lapp om hvordan jeg følte meg og da mamma fikk legen til å lese det jeg hadde skrevet ble fokuset raskt et helt annet. Det ble gjort undersøkelser og tatt blodprøver. Det viste seg at jeg hadde atypisk lungebetennelse, svært lav D-vitamin og et jernlager som nesten var tomt. Etter en antibiotikakur for lungebetennelsen var jeg fremdeles like utmattet og ble derfra undersøkt videre. Det ble funnet tre virus i kroppen min, og det viste seg at en eller flere av disse kan ligge i forkant av ME. Det var første gang vi hørte om ME.

Jeg husker ikke så mye fra den tiden. Jeg lå i sengen dag inn og dag ut. I perioder kunne jeg verken se på tv, lytte til musikk eller lese, fordi jeg var sensitiv for spesielt lyder og lys.
Etter at jeg startet med jerntabletter begynte magesmertene og 1 år senere ble jeg diagnostisert med Crohns. Jeg begynte på medisiner, men etter 1 år viste det seg at de ikke hadde effekt og jeg ble derfor operert.

Påvirker sykdommene dine deg, og hvorfor?

Crohns påvirket meg mer før operasjonen, men den begrenser meg fremdeles. Det hender at jeg må bli hjemme i stedet for å dra ut med venner, spesielt de gangene det er dårlig tilgang på toaletter. Magen min ser ofte ut som en stor ballong, og det kan være så smertefullt at det blir vankelig å stå oppreist. Jeg har også endret kostholdet. Nå spiser jeg minst mulig dyreprodukter fordi magen fungerer bedre uten.

Utmattelsen påvirker meg i stor grad. Jeg fullførte ungdomsskolen med flere fraværsdager enn dager jeg var der. I en alder av 20 år har jeg ikke begynt på videregående. Jeg har så langt prøvd to ganger, men det gikk dessverre ikke. Jeg har gått glipp av ungdomstiden og det som følger med den. Det har vært vanskelig, men nå prøver jeg å fokusere på det jeg har i vente.

Har du blitt bedre? Evt. Kan du fortelle litt om det?

Når det gjelder ME må jeg ta tiden til hjelp. Det finnes ingen mirakelkur, i hvert fall ikke enda. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen fremfor ønske og lyst. Det har gjort at jeg ikke presser meg for hardt like ofte som før og jeg har derfor merket sakte, men sikker bedring. Før sommeren fikk jeg prøve meg i jobb og der jobber jeg fremdels. Lite, men nok til å få mestringsfølelse. Jeg prøver å finne en balanse slik at jeg har overskudd også til dagene jeg ikke jobber, men det er vanskelig med så lite å ta av. Nå prøver jeg å finne kjærlighet til meg selv. For med kjærlighet kommer trygghet og med trygghet kommer ro. Med ro kan jeg hvile og med hvile blir jeg frisk, og det skal jeg bli.

Jeg vet mer om hvem jeg var da, enn det jeg vet om hvem jeg er nå. Jeg har mistet så mye av meg. Hvem er vi egentlig når det vi identifiserer oss som blir tatt ifra oss?

For litt siden dagen ble jeg med noen venninner i russebussen deres. Jeg koste meg, som vi alltid gjør sammen. Likevel føltes det litt ut som at vi levde i to forskjellige verdener, og kanskje gjør vi det akkurat nå. Det er som om jeg ikke hører til lenger. De deler ungdomstiden sammen. Den som for meg aldri helt begynte.