Jeg ender ikke her

«Det var et sånt skrik ingen kan ta feil av. Mamma dro meg ikke inntil seg slik hun pleier, men la hodet sitt forsiktig på skulderen min. Hun visste at jeg trengte plass. De satt helt stille sammen med meg. Nå hadde det skjedd, det jeg så lenge hadde fryktet; Nå ser han på henne, slik han så på meg.

Jeg vet ikke hvor lenge vi satt der, men det var som om jeg trengte å gråte meg ferdig. Som om jeg visste at det var siste gang jeg gråt over akkurat dette. Litt etter litt kunne jeg kjenne hvordan sorgen gikk over i lettelse. Nå er det over. Nå er vi fri. Fri fra hverandre.»

Nå faller jeg

De fleste rundt meg har aldri sett meg gråte, ikke før nå. Jeg fikk alt på en gang. De fikk alt på en gang. Selv ukjente har sett meg gråte nå. I butikken og på bussen, midt på dansegulvet til og med. Jeg skulle ikke bli sånn her. Jeg vil ikke byrde andre med mine sorger, men nå har jeg snublet inn armene på bestevennen min og ligget i fanget til mamma, som om jeg skulle vært et barn igjen. Jeg er så redd for å slippe taket, men nå faller jeg.

Sommer

Jeg håper at lukten av sommer varmer like godt som solen. At den bringer frem gode minner, mens nye skapes. Jeg håper at sanden og gresset kiler deg mellom tærne, og at sommerfuglene er like vakre i år som de var i fjor. Jeg håper at det gode veier opp for det vonde.

Uvisshet

Onsdag:
«Vi kan nå etter evaluering konkludere med at du ikke har cfs/me, men det er ingen tvil hos oss om at du er syk av utmattelse», sa legen i telefonen. I det sekundet stoppet verden opp og den har stått stille siden. Fange i egen kropp, dømt til livstid. Uansett hvor hardt jeg river og sliter i sprinklene, og uansett hvor høyt jeg skriker så slipper jeg ikke ut. Uten svar på hvorfor jeg er her og hvordan jeg kan rømme.

Torsdag:
I dag ble saken gjennomgått på nytt. En ny evaluering fordi legen (med flere) mente at avgjørelsen som ble tatt var feil.

Fredag:
I dag fikk jeg igjen en telefonen fra legen. Denne gangen konkluderte de (dvs: ernæringsfysiolog, fysioterapeut, psykolog, ergoterapeut, lege og professor) med at det er cfs/me jeg har. De gikk igjennom informasjonen de har om meg og møtene hver enkelt har hatt med meg (med unntak av professor, som tar den endelige avgjørelsen) og diskuterte seg frem til at crohns sykdom ikke har noe med min utmattelse å gjøre. Det har blitt diskutert om det er mulig å ha cfs/me ved siden av en annen diagnose, og fordi jeg har crohns ble saken min vurdert på grunnlag av det ved første evaluering.

Selv om jeg nå svart på hvitt har en diagnose, så føler jeg akkurat det samme som jeg gjorde for en time siden, på onsdag og for 7 år siden. Jeg føler meg fremdeles like mislykket. Alt i alt så er jeg fremdeles fange i egen kropp, dømt til livsstid. I hvert fall så føles det sånn nå. For det er jo faktisk ikke sånn at jeg plutselig en dag våkner opp frisk, selv om noe i meg aldri slutter å håpe det. Nå må jeg akseptere at det har gått 7 år og at det mest sannsynlig blir flere. Jeg må begynne å forstå at kroppen min er syk og at det ikke er jeg som er gal.

Intervju

Jeg ble nylig intervjuet i lokalavisen, men hvis du ikke har avisen ble det også skrevet en kort sideartikkel som du kan lese HER.

Hvordan sykdommer har du? Kan du forklare hvordans syk du er?

Jeg har Crohns. Det er en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Jeg ble operert i 2012. Ved å operere ut 25 cm av det betente området i tarmen har det foreløpig tatt bort de verste plagene. Nå er jeg til utredning for ME ved ME-senteret i Oslo. De siste 6 årene har leger og spesialiter diagnostisert meg med ME og jeg er derfor til utredning der. ME er kronisk utmattelsessyndrom.

Når du fikk du sykdommene?

Det begynte på slutten av barneskolen, i 2008. Da var jeg aktiv med idrett fra morgen til kveld. Det begynte med hodepine, hyppig hjertebank og jeg ble ofte sliten og trøtt, noe som var uvanlig til meg å være. Høsten 2009 sa det stopp. Min daværende fastlege mente at jeg hadde angst, fordi jeg hadde veldig vondt i brystet, samtidig som jeg var for sliten til å kunne delta på skolen. Han mente at mamma var en typisk hysteriske mor, noe hun forøvrig aldri har vært. Etter tre uker fikk jeg byttet fastlege, men han lurte også først og fremst på om det gikk bra på skolen og om jeg hadde venner. Etter en stund skrev jeg en lapp om hvordan jeg følte meg, og da mamma fikk legen til å lese det jeg hadde skrevet ble fokuset raskt et helt annet. Det ble gjort undersøkelser og tatt blodprøver. Det viste seg at jeg hadde atypisk lungebetennelse, svært lavt D-vitamin og et jernlager som nesten var tomt. Etter en antibiotikakur for lungebetennelsen var jeg fremdeles like utmattet og ble derfra undersøkt videre. Det ble funnet tre virus i kroppen min, og det viste seg at en eller flere av disse kan ligge i forkant av ME. Det var første gang vi hørte om ME.

Jeg husker ikke så mye fra den tiden. Jeg lå i sengen dag inn og dag ut. I perioder kunne jeg verken se på tv, lytte til musikk eller lese, fordi jeg var sensitiv for spesielt lyder og lys.
Etter at jeg startet med jerntabletter begynte magesmertene og 1 år senere ble jeg diagnostisert med Crohns. Jeg begynte på medisiner, men etter 1 år viste det seg at de ikke hadde effekt og jeg ble derfor operert.

Påvirker sykdommene dine deg, og hvorfor?

Crohns påvirket meg mer før operasjonen, men den begrenser meg fremdeles. Det hender at jeg må bli hjemme i stedet for å dra ut med venner, spesielt de gangene det er dårlig tilgang på toaletter. Magen min ser ofte ut som en stor ballong, og det kan være så smertefullt at det blir vankelig å stå oppreist. Jeg har også endret kostholdet. Nå spiser jeg minst mulig dyreprodukter fordi magen fungerer bedre uten.

Utmattelsen påvirker meg i stor grad. Jeg fullførte ungdomsskolen med flere fraværsdager enn dager jeg var der. I en alder av 20 år har jeg ikke begynt på videregående. Jeg har så langt prøvd to ganger, men det gikk dessverre ikke. Jeg har gått glipp av ungdomstiden og det som følger med den. Det har vært vanskelig, men nå prøver jeg å fokusere på det jeg har i vente.

Har du blitt bedre? Evt. Kan du fortelle litt om det?

Når det gjelder ME må jeg ta tiden til hjelp. Det finnes ingen mirakelkur, i hvert fall ikke enda. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen fremfor ønske og lyst. Det har gjort at jeg ikke presser meg for hardt like ofte som før og jeg har derfor merket sakte, men sikker bedring. Før sommeren fikk jeg prøve meg i jobb og der jobber jeg fremdels. Lite, men nok til å få mestringsfølelse. Jeg prøver å finne en balanse slik at jeg har overskudd også til dagene jeg ikke jobber, men det er vanskelig med så lite å ta av. Nå prøver jeg å finne kjærlighet til meg selv, for med kjærlighet kommer trygghet, og med trygghet kommer. Med ro kan jeg hvile og med hvile blir jeg frisk, og det skal jeg bli.

Hvem er jeg nå?

Jeg vet mer om hvem jeg var da, enn det jeg vet om hvem jeg er nå. Jeg har mistet så mye av meg. Hvem er vi egentlig når det vi identifiserer oss som blir tatt ifra oss?

Her om dagen ble jeg med noen venninner i russebussen deres. Jeg koste meg, som jeg alltid gjør sammen med de. Likevel føltes det litt ut som at vi lever i to forskjellige verdener, og kanskje gjør vi det akkurat nå. Det er som om jeg ikke hører til lenger. De deler ungdomstiden sammen, mens min egentlig aldri startet.